無駄 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

運転ができないので、療育へはタクシーで行ってますが

土曜日で療育もなく、こんな雨で寒い日には引きこもるしか出来ない

そう、私は右足ギブス女です(笑)

ごめん、ことぶき…。

私のカバンを肩に掛けてずるずると引っ張って持ってきて

それを私に渡し

『行ってきます』のバイバイをして

階段を指差す。

何ともせつない…。

関西方面の土曜日時間のある方、我が家に遊びに来ませんか?(笑)

ちなみに今日は綿棒を一本一本箱に入れていました。

そして最後は飽きて一本一本投げ捨てる。

散らばってる黒いのが綿棒です。




まぁ部屋は綺麗ですから~

この綿棒は旦那さんが使いますよ~

『あなた、お風呂にします?お食事にします?それとも耳掻きになさいます?』と

最近、某カリスマブログで習ったサービストークをアレンジして(笑)

さて

今日から12月ですね。

小児慢性特定疾患の継続の書類が届いていました。

うちは病院を3件エントリーしてるので、それぞれ3通届いていました。

これが無駄な経費だという事に、どうして国は気づかないのかな。

そして、毎年毎年継続の書類を各病院にお金を払ってドクターに書いてもらって

まぁこれも国が払ってくれるんだけど

小児慢性特定疾患って1年とかで完治する病気もあるのかしら?

医師の判断で継続更新3年とかで良くない?

全部無駄なお金のような気がします。

福祉関係の予算を削減、とか考える前にこれ試してみてよ

なんて、どこの誰に言えばやってくれるかな~。

ちなみにてんかんセンターの先生に継続書類を書いてもらうには

『てんかんセンター医事課宛』に名前と生年月日を書いた小児慢性特定疾患の書類と

返信用の封筒と切手を同封して送れば良いそうです。

小児慢性特定疾患の上限額で請求がくるので、それを振り込んだ領収書と請求書を持って

区役所で子供医療の申請をすれば返ってきます。

あ、知ってた?

今さらな情報ですが、万が一必要な人もいるかもなので、載せました。

難病の子がいて、手当とか手帳とかこの小児慢性特定疾患とか

申請や継続更新するのに、どれだけ気を使って体力を使って時間を使うか

そういう細かい事も考えて頂けるような候補者がいたら今度の選挙投票しますよ。

特別児童扶養手当とか障害児福祉手当とか

本当すごく助かっていますけど

お金を払ってるからええやろ的な、そんな政治はやめて欲しい。

男目線で、大きく世界から見た今の日本も立て直さなきゃいけないと、もちろん思うけど

日本で生きて暮らして、子供を生んで育ててるのは、私たち女性な訳ですから

ねぇ

さすが日本人、細かい気遣いが出来る国だよね~って、早く思わせて下さい。

あ、熱くなり過ぎた(笑)

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