無理を言って義姉についてきてもらい、ことぶきは車で待機です。
小児科は乳幼児検診と予防接種の時間だからお熱の子はいないらしいけど
この時期は慎重にならないと、ね。
さて、てんかんセンターの主治医からの手紙を渡し、これからの相談を何点かしました。
①風邪を引いた時に病院に行けない
ことぶきは飲める薬が決まってるのですが、風邪を引いて免疫力も下がってる時に菌だらけの病院に受診に来る事が出来ないと伝え
オノンとムコダインを2週間分処方してもらいました。
②小児慢性特定疾患の更新書類のお願い
③ポリオ接種のお願い
④スチリペントールを処方するのに、先生が大変な思いをするけどやって下さるかどうか。
やりますよ～♪との事(←軽っ)
⑤そして、そのスチリペントールにまだ踏み切れず悩んでいる、という話
ことぶきは生まれて2ヶ月で発症していて、何度も救急車で運ばれて入院していました。
生後8ヶ月から地元病院とてんかんセンターで3ヶ月以上の入院になり
1歳4ヶ月からまたてんかんセンターで5ヶ月ほどの入院。
買い物も行けないくらいのひどい光過敏で、入院してない時でも家の中は毎日真っ暗だったのですが
ケトン食をしてから少しだけ改善され、今では調子の良い日はイオン系のショッピングセンターにも行けるくらい。
療育も訓練も、以前なら光過敏で発作が増えるから行く事すら憂鬱でしたが
今はことぶきが楽しめている。
ことぶきが生まれてから、今が一番
何とか生活ができていて、発作はあるものの救急車には乗ってないのです。
そして何よりも、ことぶきがすごく元気に楽しそうに遊べていて
遊ぶ事の楽しさが分かってきたのです。
もちろん発作は0にしたい。
遊びを邪魔する欠伸発作やミオクロニー発作をなくしてやりたい。
でも、スチリペントールを入れて今のことぶきが保てるとは思えない。
今より良い方に行くかも知れないけど
今より遊べなくなるかも知れない。
スチリペントール開始と同時にトピナを切る事で、発語が増えて発達が伸びるかも知れない。
汗をかく事ができるかも知れない。
マイスタンを減量したら歩けるかも知れない。
でも、トピナやマイスタンの減量で病院の中とはいえ
また大発作を何度もしなくてはいけないかも知れない。
もしかしたら、発作が止まらなくなるかも知れない。
こういう葛藤が毎日頭の中にあり
結果、医療関係者の意見は違うかも知れないけど、母親の気持ちとしては
この状態をキープしたいと思います、と伝えました。
『僕は出勤してきていつも、昨日ことちゃん運ばれてきてないかなって確認するんです』
と先生が言いました。
『それくらい、ことちゃんがここ(病院)に来ていないという事がすごい事なんです』と。
そして『もしも僕の子供だったら…』と続き
『今の状態でキープする、と思う』と言ってくれました。
SMEは発作完全抑制は難しい、と言われていて
でも諦めたくないっていうのが私たち親の気持ちだった。
みんな、そう。
ネットで見ると発作が抑制されていたり、小発作がまったくない子も多いし
発達の面ですごく伸びてる子もいる。
私たちもそれを目標にしてきた。
『お母ちゃんが何とかしようとしてるからな、大丈夫や。
だからことぶきも頑張るんやで』
SMEの診断が出て、てんかんセンターで入院する事が決まった時
旦那さんがことぶきを抱き締めて泣きながら言った。
私はいつも本気で何とかしようとした。
でも発作完全抑制は出来ない。
トピナを切る事ができないから、発達も難しいかも知れないけど
自分たちの都合は絶対に優先せず、ことぶきの事だけを考えて全て動いてきた結果の今の考えは
絶対に正しい選択で、後悔しないようにしたいと思います。
発作が今より増えれば、スチリペントールにいくけど
今、今日の段階ではまだ現状維持で
ことぶきと楽しく遊びたいと思います。
最近SMEと診断された方も見ているであろうこのブログに
諦めなきゃいけない、と思わせる事は載せたくなかったのですが
諦めた訳じゃない。
現に抑制されてる子もいて、人それぞれです。
ことぶきは小発作が多すぎると言われていて、SMEの中でも稀な方です。
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