公園遊び | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

いよいよ明日から1週間、てんかんセンターで検査入院です。

ケトン食…食べてくれるかな。

不安もいっぱいあるけど、みんなと会えるのは不謹慎だけど楽しみだったりします。

毎回キレ気味の脳波検査ですが、旦那さんが一泊してくれる事になったので

ちょっと助かります。

いや、ちょっとじゃないな、マジで助かります。

脳波検査、本当何とかならんのかっていつも思います。

頭にいっぱい線つけて、包帯グルグル巻いて、触っちゃだめ(笑)

で、カメラの方に顔を向けてなきゃいけないし

動ける範囲は配線が届く所まで

ことぶきが動けば、太い配線を絡まらないように持ってついてまわり

寝る時にゴロゴロ回ることぶきを起こさないように絡まった配線を戻し

起きてしまったら最後、電気が明々とついてる室内ではしばらく寝てくれない。

脳波要員が欲しい、本気で欲しい。

私は普段、ものすごくケチでお金を使いたがらないのですが

お金払ってもいいから、欲しい(笑)

と、いつも思っています。

ま、でも今回は旦那さんがいるので、ことぶきにキレて怒鳴る事もないと思います。

ワイヤレスでヘルメット被るだけで出来る脳波検査セット開発してくれないかな。

さて

今日の療育は園内の公園遊びでした。

光過敏ですから小発作はもちろん出まくりですが

裸足で(靴を履かせるのが面倒だった)泥だらけになり

滑り台、ブランコ、シャボン玉、とひととおり楽しめたみたいで

抱っこして帰ろうとすると『まだまだ遊ぶよ~』的な感じで降りようとして暴れてました(笑)

あぁ何と子供らしい~、と幸せを感じずにはいられません。

ちくしょー発作め!

きっと発作がなければ、ことぶきは毎日こんな感じで

公園で遊んだら楽しい!お友だちと一緒は楽しい!っていう気持ちも育っていくはずなのに。

でも、今日1日…1時間くらいだけど公園遊びが楽しめた事に感謝しようっと。

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