総合商社 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

やさぐれママです。

ことぶきの調子が悪いのです。

刺激が光や模様ではないミオクロニーも最近めちゃ増えてきました。

しかも何度も『あ、発作になる』と、ヒヤッとさせられる位に長い。

ご飯を食べている時、お風呂から上がったあと、眠い時…あと怒ってる時にも。

必ずまばたきのようなミオクロニー発作が出現します。

ことぶきは小発作のデパートです。

いや、総合商社ですよ(←どこかで昔聞いたな)

先日の記事にミオクロニー持ちのSMEのママたちから『うちも負けてません』的なコメントを頂きましたが

いやいやいや~(苦笑)

種類や刺激の豊富さ、数の多さ、長さ、期間…諸々などを総合すれば

やっぱり我が子がトップクラスですよ。

1歳くらいから出現すると言われているミオクロニー発作ですが

ことぶきは6ヶ月くらいの時から出現しています。

最初は眼球が上にいく位だったのが、体全体がピクッとなりだして

その内に崩れ落ちるようにビクビクッとなりました。

太陽の光や蛍光灯、白熱灯にも反応します。

これがファーストミオクロニー発作。

そして

眼球が左右に素早く揺れる眼振のような発作が出てきました。

カーテンの模様を見たり、おもちゃボックスを見たりしてる時に多く

絵本を見ていた時にそのまま崩れ落ちるようになりました。

ミオクロニー発作パート2です。

次は眼球がクリンクリンと回る発作が出てきました。

光にも反応したりしますが、これはことぶきが外で動いている時によくなっています。

ここから目がパチパチしだして体全体のミオクロニー発作になっていました。

ミオクロニー発作パート3ですね。

そして最近は何に反応してるか分からない、ミオクロニー発作パート4が増量中なのです。

暗い部屋に逃げても、猛スピードなまばたきをして眼球は上になっています。

パート4が出たからと言って他がなくなる訳ではなくて

ケトン食をしてからパート2の眼振のような発作はなくなりましたが

あとはしぶとく残っています。

一体ことぶきの脳波はどうなっているんだろう。

調子が悪いとやさぐれます。

えぇ、相当なやさぐれ感ですよ。

スーパーで奇声をあげることぶきをジロジロと見る小学生を睨めつけ

『てめぇ何か一言でも気に入らない事言ってみろっ!本気で泣かすぞ!あぁん?』と

言ってませんが、本気で思ってます。

ちくしょー!何の苦労もなく遊びながら育ちやがって!

…かどうかは当人ではないから分からないのですが

でも町中の子供が健康でボーッとしたアホ面で幸せそうに生きてるように見えるのです。

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