アリス | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

相変わらず緑色の鼻水が出ています。

風邪気味のことぶきにも、容赦なく油だらけのケトン食を3食食べさせるわけですが

やっぱり食は進まずです。

でも食べなきゃウイルスには勝てない。

こじらせて熱なんか出したら、発作にならない自信はもうすでにない。

群発して入院は確実で、きっと途方に暮れるだろう。

食べさせなきゃ!

喉ごしの良いモノと言えばゼリー系ですが、栄養もカロリーも取らなきゃとなると

ケトンミルクゼリー。

ケトンフォーミラを紅茶で溶かして、生クリームとパルスウィートとゼラチンを加えて冷蔵庫で固めてみました。

驚くほど汚い3層のグレーのグラデーションになりましたが、無理矢理騙し騙し食べてくれました。

まるで、どぶ川か石油のゼリー。

このレシピお勧めしません(笑)

って、いらないか(笑)

食事は楽しくおいしく頂くモノ、ではなくなっていますが

そんな悠長な事は言ってられないのが現実です。

今日はちょうど地元病院の外来だったので、ついでに先生に喉を見てもらうと『少し赤い』との事。

オノンとムコダインを処方してもらいました。

オノンとムコダイン

…漫才のコンビ名みたい。

オノンで発作がなくなった子もいるらしいので、うっすらですが

期待…いや本当うっすらですよ。

もうね、ことぶきの小発作は正統派な治療なんぞ効かないような気がするんですよ。

って言うか、難治性てんかんって何が効くか分からないですよね。

ACTHだってケトンだって、てんかん治療ですが何の根拠もないですからね。

何かこうしてジタバタしてる感が良くないのかしら、と最近思うようになってきました。

『ねぇねぇことぶきの小発作ひどいでしょ?治し方知ってる?ねぇ治してよ!ねぇねぇ治してよ!』

って言うのが

『私の事好き?ねえ好き?どれくらい好き?ずっと好きって言える?』的な(笑)

好きでも嫌いになるって(笑)

もっとこう、どっしりと構えて

『よっしゃ!小発作も含めてことぶきじゃ!もう命ある事を有り難く思って受け入れようじゃないか!』と

そんな風に思えたら、全体に流れが良い方向に向かったりするんじゃないかと思ったり。

『もう彼氏なんていらないわ』って仕事を頑張っていたら彼氏ができた、みたいな(笑)

うーーーん、ことぶきの小発作が酷すぎて病んできたのかしら、私。

どうやら迷いの森へ入り込んでいるようです。

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