戦闘準備 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

おちますよ、そりゃおちます。

ブログだって放置したくなるし、ここ2年以上自分のモノを何ひとつ買わなかった私が

旦那さんに事後報告でカバンを買いました(←言い訳)

あ~何なんだろうね、SMEって。

薬をたくさん飲んで、ケトン食までやっても小発作がなくならず

それでも頑張ってきたのに、無熱での発作ですか。

意味分からないって!

今回の発作はミオクロニーからの発作でした。

何か誰かのカバンの模様をじっと見ていたので視界からの刺激ですね。

最近のことぶきはミオクロニーからの大発作がなく、耐えて戻ってきていたので

母、油断しました。

もっと早く気づいて片目を隠して回避できていたら防げたかも知れない。

5,6歩離れていたので、抱き上げるのが遅かったような気もします。

でも、でも、でも

『早く止まった』

『回復も早かった』

良い所を探してみましたが、ことぶきは大発作だけじゃなくて

毎日小発作がたくさんあるんですよね。

これが小発作がないタイプなら『よし、少し薬の調整しようか』の考えでですが

毎日小発作がくそほどあって(言葉遣いが悪いのはお許し下さい)

制限ばかりして外でさえ遊べないことぶきのタイプだと

はーい、1から仕切り直して下さーい!となります。

何かが間違ってる。

ことぶきはSMEの子の中でも小発作は断トツトップクラスだと私は思う。

今までは大発作にならなかったから、それでも耐えてきた。

しかも熱なら納得できるけど今回は無熱。

いや、いや、いや、そりゃないでしょ~よ、奥さん。

もうね、様子なんて見てられませんよ。

10月末にてんかんセンターに検査入院します。

11月は新しい家に引越しがありますから、一旦帰って引越しが終わり次第

スチリペントール入院だ!

またお正月は病院かも知れませんね。

でもこの時期どこに行っても感染症に
やられるんだから、病院が一番安全かしら。

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