発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

お昼から療育だったので、ママたちの荷物置き場でことぶきを遊ばせていました。

しばらく見ていたら、よつばいでじーっとし出したので『怪しいっ!』と急いで抱き上げると

右手がギューと握られていて紫色になり、左手は上にあがって体が堅くなっていました。

眼球は真っ直ぐだけど焦点は合っていない。

まるでマネキンを抱いているような、体に力が物凄く入っている強直発作です。

療育施設は隣接した小児科があるので『発作です。運びます』と伝えて運びました。

療育には看護士さんが一人いて、その看護士さんが誘導してくれました。

ことぶきの担当の先生がいて見てもらっていると、ことぶきの力が抜けてきて

眼球も先生を追うようになり、舌で『カッカッ』と遊び出してきました。

大体3分くらいでした。

でも『ことぶきおいで~』と手を伸ばしても、しばらくボーッとしていて

ダイアップを入れてオムツを履かせるとようやく動きました。

痙攣すると麻痺して動かなくなるのですが、今回は痙攣がなかったからか、すぐ動くようになり

復活はめちゃめちゃ早くて、その後何もなかったかのように療育にも参加しました。

原因が熱ならまだ諦めもつくので『熱であって欲しい』と思いながら計りましたが

残念ながら36.8℃…。

3月の熱での発作以来、いや、でも今回は短いとは言え無熱での発作。

しかも形が変わってきたのか、痙攣なしの強直発作。

痙攣までいかずに耐えたからなのか、それとも強直だけの発作になってきたのか

トピナ減量か、ケトン食耐性か、はたまた成長の為の脳波の乱れか

何にせよ、考えたくないけど

この時期になると毎年、ことぶきの発作がひどくなるような気がします。

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