退院しました | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

『リハビリ入院すれば、1ヶ月後には歩ける』と甘い考えで入院した私ですが

残念ながら大きな進歩は見られず、でした。

でもボイタ法の訓練を家で出来るように教えてもらったので、引き続き頑張ります。

えっ?落ち込んでないかって?

そのせいでブログを更新できなかったんじゃないかって?

えっと…いつもならブログをアップすることぶきのお昼寝中に

『闇金ウシジマくん』をスマホで見てしまい、ハマってしまいました(笑)

ご心配頂いた方、すいませーん

…なんて軽く書きましたが気持ちとしては、ちょっとだけ

ガッカリと言うか

悲しいと言うか

不安と言うか

そういう気持ちはあります。

頑張ってたんだけどな、ことぶき。


それから、入院中にした発達検査の結果ですが、全体で1歳1ヶ月程度との事です。

うーん、数字にするとそんなモノなのか。

うーん…。

ま、まぁ、ことぶきは最近おもちゃで遊べるようになって楽しそうだし

良いよ、うん。

良いんだ、これで、ね。

何で、まだ子供なのにリハビリとか訓練とか、そんな事しなきゃいけないんだろう。

普通の子供は、毎日楽しく遊びながら勝手に成長していくのに

ことぶきは訓練を頑張ってやってるのに

なのに結果が出ない。

悔しい。

でも自分の事じゃないだけに、投げ出す訳にはいかない。

『もうやーめた』と言えない。

数字での結果が出なくても、ことぶきが発達してる事は親の私が分かってる。

歩けなくても、ことぶきのお腹に少し筋肉がついてきてる事も気づいている。

リハビリ入院してたくさん刺激を受けたけど、大発作がなく無事に退院できた。

これが一番なんだ。

発達がなんだ。

数字がなんだ。

ちくしょー!

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