てんかんにはたくさんの種類があります。
薬さえ飲んでいれば発作が抑制されて
普通の子と同じように生活できて、普通の子と同じ学校に行ける子がほとんどで
また大きくなれば薬を止められる子もいます。
何種類も薬を飲んでいて、食事療法もしていても
ことぶきのように毎日発作があり、制限のある生活をする子もいます。
いわゆる『難治性』と言われるもので
知的や身体的に障害を持つことになる子も少なくはありません。
てんかんセンターには難治性てんかんの子が全国から集まってきます。
ＳMEは4万人に1人と言われていますが『あの子もこの子もＳME』だったり
4人部屋にＳMEが3人とか
難治性で発作が抑制されていないけど仲間がいて、ネット社会のおかげで情報交換も結構楽にできます。
4万人に1人って、すごい確率だけど
4万人に1人って、意外といる。
てんかんセンターで長期入院していて思いました。
そんなてんかんセンターには、すごく症例の少ないてんかんの子もいて
何十万人に1人とか日本で何人とか、それこそ診断名がつかない子もいたりします。
聞いた事のないアルファベットが並んだ診断名がついたと、あるママが言いました。
すごく明るいママで『うちの子動けませんけど、何か問題でも？可愛いから良くない？』と
実際は言ってませんが、そんな風を感じてました。
自分の子供が病気で、しかも訳の分からないアルファベットの名前なのに
そのママの嘘っぽくない明るさが、ネガティブな私には理解できなかったりしました。
まぁその子が本当動けないけど喜怒哀楽が激しくて、笑うとめちゃ可愛いので
可愛いから、いいのか…？などと私も勝手に思ったり。
でも人知れず涙を流していたとブログで最近(実は今日)知りましたが
泣いてる姿も想像できなかったもので、もらい泣きもしませんでした(←失礼)
まぁそれくらい常に明るい空気のママなのですよ。
多分一気に貧乏になっても『お金ないからさ～』とないなりに楽しくオシャレに生活しそうな
いや、実際は家を建ててる最中ですから貧乏ではないと思いますよ。
何だろう、こう『サクッ』と物事をやってのける人っていますよね。
この訳の分からないアルファベットの名前のてんかんは、日本語の情報がすごく少ないそうで
彼女はお金を払って翻訳して字幕をつけて自分でYouTubeにアップしています。
何だ、このスマートな行動力(笑)
本来は
綺麗で若くてスタイルも良くて、おまけに家を建ててる最中で、さらにこんなに頭の回転の良いポジティブシンキングな女性のする事には
妬み心で汚い自分を思い知らされてムカツクのであえてスルーしますが(笑)
全ての難治性てんかん患者のママに向けて(もちろん私も)
何かを変える為には自分で出来る一歩を始めるしかないというメッセージを含めて
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