いつものように、ハイハイで散策していたことぶき。
そしていつものように自動販売機で遊んでいたことぶき。
高齢の御夫婦がいらっしゃって『可愛いね～いくつ？』と女性が聞いてこられたので、少し立ち話をしていたら
女性の旦那様(おじいちゃん)がことぶきに促されてジュースを買おうとしていました。
びっくりして『すいません、飲めないので～』と謝りました。
その後、ことぶきの先生と自動販売機の所で話をしていたら
ことぶきは先生に『たーたん、ぱん！』とジュースを指差し
『え？買って欲しいの？』と先生も買う勢いになっていました。
ジュースをたかる2歳児…。
しかも成功率が高い…。
飲めないくせに…。
さて、今日はことぶきの持ってる手帳や手当などの第2弾です。
『小児慢性特定疾患』の後に申請したのは『特別児童扶養手当』です。
これはよく役所で『まだ小さいから申請できない』とか言われがちですが
まったく関係ないです。
ことぶきは療育手帳も身体障害者手帳も精神手帳も、何も持ってなくても申請できました。
発作の状態がひどかったのと、制限ある生活をしていたからです。
1級と2級があり、ことぶきは1級で月に50000円程頂いています。
ことぶきがＳMEかも知れない。
静岡(てんかんセンター)への交通費や入院の生活費を捻出する為に
旦那さんは独身時代に購入した車を売りました。
共働きから旦那さんだけの収入になり、車の維持費が払えないのも理由の１つです。
それから１年、我が家は車のない生活をしていて
ことぶきは電車やバスに乗れない(感染症にかかる為)ので、当然引きこもりになっていましたが
そんな時の特別児童扶養手当。
おかげで車の維持費が払えるようになり、5月から軽自動車を購入して
療育やリハビリにも行けるようになりました。
ことぶきの為に全額貯金をしてあげたい気持ちもありますが
車を購入した事で、ことぶきに楽しい時間と未来が作れるなら良いんじゃないかな、とも思います。
あと、ことぶきは発作になった時に運ばれる救急病院で
ことぶきが熱があって発作になった場合、勝手な事を言ってるのは百も承知で
熱がある子の部屋に入れられるのは困るので個室を希望します。
１日5000円以上はする個室料金、決して安くはないのですが
ケチって新たに感染症にでもかかったら大変な事になるので
この手当を使わせて頂いています。
ちなみに『特別児童扶養手当』は主治医の意見書が必要です。
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特別児童扶養手当の申請をしたことぶき1歳7ヶ月の頃
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