ハイハイ徘徊 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

何か最近よく2等の300万円が当っていることぶきママです。

何なんだろう、この胡散臭いメールの数々は?!

変なサイトに入った覚えがないのに、色っぽいお姉ちゃんの写真付きでのお誘いメールもワンサカ届く。

こうなったら週末の外泊の時に携帯ショップに行って相談しよう、そうしよう。

さて、入院病棟にも慣れて『手を洗う場所』と『自動販売機』と『エレベーター』の場所はすっかり覚えたことぶき。

訓練以外の時は大体ハイハイで徘徊しています。

何度も何度も廊下で会うOTの先生に『ママが大変だね~しんどいね~』と言われましたが

『もうっ!目を離すとどこかに行っちゃって~』と追いかけている、1歳くらいのヨチヨチ歩きの子のママの気持ちを

まだ歩けてない2歳児ですが、楽しませてもらっています。

てんかんでの入院が長かったから

ことぶきはハイハイもこんなにたくさん出来なかったし

何を見ても発作になっていたから

ことぶきは自動販売機で遊ぶなんて事も出来なかったから

今もちょっとは発作にはなるけど

でもこんなに遊ばせてあげれるのが嬉しいんです。

入院中の母子保育で『ボールプール』はカラフル過ぎて発作になると言ったのを覚えていてくれて

ボールの色を暖色系のみにして遊ばせてくれました。

ボールプールから出すとことぶきは怒って、何度も自分で入ろうとしていて

私はそれを見て本当に涙が出ました。

そんなに楽しく遊べるモノが増えている事と

こうして制限がある中でも遊ばせてくれようとしてくれる人がいる事。

ことぶきの徘徊は多分退院まで続くでしょうが

母は汗だくでヨタヨタですが

思いっきりやらせてあげようと思います。

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