7種類の薬 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ことぶきは難治性てんかん『乳児重症ミオクロニーてんかん(SME)』です。

生後2ヶ月で発症したので薬も赤ちゃんの時から飲んでいました。

まだ離乳食も始まっていない内から、薬を水で練って頬の内側に塗り

そのままミルクや母乳を飲ませていました。

離乳食が始まると、始めからもりもり食べる子だったので

薬はおかゆに混ぜて飲ませることになり

10ヶ月の時に、薬が混ざってる事に気付かれるまではその方法でした。

その後は本当試行錯誤の毎日で

泣かれる、吐かれる、逃げられる、こぼされる、口を閉ざされる、そして泣かれる…のくりかえし。

朝目覚めるとまず『あ~薬飲ませるの嫌だな』と思い

お昼を過ぎると夜の薬を思い『あ~薬飲ませるの嫌だな』と

1日2回の薬の時間が本当に憂鬱で憂鬱で仕方なかったです。

泣かれるのはともかく、こぼされたり吐かれたりすると

血中濃度が下がって発作になったらどうしよう、という焦りがあります。

この頃のことぶきはご飯やおかずも警戒していて

地元病院に入院中は『完食です』と毎日看護婦さんに報告していたくらい、あんなに何でも食べていたのに

薬のせいか、成長のせいか、偏食ちゃんになっていました。

もうこうなったら、ご飯に混ぜるのはもはや不可能で

みんながよくやっているプリンやアイスクリームに混ぜて、全部食べさせるなんて

そんな自信もまったくありませんでした。

そこで色々考えて、今やってる方法が一番ことぶきには合ってたみたいで

旦那さんも週1回、ことぶきに薬をスムーズに飲ませる事ができています。

ことぶきの現在の薬は

デパケンが粉、トピナが錠剤を粉砕、マイスタンも錠剤を粉砕、エルカルチンが錠剤、パンビタンが粉、ウラリットが粉、ザイロリックが錠剤を粉砕

この7種類です。

この内、てんかん薬はデパケンとトピナとマイスタンの3種類です。

まずシリンジが3本。

1本にエルカルチンを入れて水を吸って溶かします。

これは朝と晩に2回に分ける為です。

そしてもう1本にデパケンを入れて水を吸います。

シリンジの穴を指で塞いで直接デパケンを入れて、空気をゆっくり抜くのがポイントです。

最後の1本はパンビタンとウラリットを一緒に入れて水を吸います。

入れ方はデパケンと同様。

そしてトピナとマイスタンとザイロリックは、錠剤を粉砕している為に水に溶けませんので

シリンジに入れると穴の横に引っ付いたり詰まったりします。

㎎単位で調整するてんかん薬、少しでも飲みこぼしがあっては困るので

一口サイズのゼリーを薄~く包丁で切ってスプーンに載せて

その上に3種類の薬を載せて、また薄~く切ったゼリーを載せて

薬をゼリーで挟んでしまうのです。

ケトン食をする前はオブラートに入れていました。

薬の用意ができたら、仰向けにしたことぶきの顔を股で挟んで

私はエルカルチンのシリンジから飲ませていきます。

エルカルチン→パンビタンとウラリット→ゼリー(トピナ、マイスタン、ザイロリック)→デパケンの順番です。

なぜ、てんかん薬からじゃないのかと言うと

最初にエルカルチンを飲ませてみて、ことぶきのご機嫌と薬を飲むテンションを探るから、です(笑)

まぁエルカルチンももちろん大事な薬なのですが、多少吐かれてもそんなに焦る事もないかな、と。

その後は慎重に、慎重に。

逆に、薬飲んでやるぞっていうテンションの時は、そんなに慎重にならなくても

ことぶきはゴクゴクと飲んでくれるので、とても楽チンです。

ちなみに旦那さんはてんかん薬からさっさと飲ませないと不安だそうで、デパケン→ゼリー(トピナ、マイスタン、ザイロリック)というコースです。

成功してから、薬に関してはお互いのストレスはなくなり

まぁ薬の準備には時間がかかりますが、でも確実に飲ませることができるので

うちはまだしばらくはこの方法でいきたいと思います。

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