地元病院で処方されたテグレトールという薬を飲んでいたのですが、ＳMEにはNGな薬でそれも同時に切りました。
その結果、週に2～3回あった部分発作、月1回の痙攣発作が3月13日を最後にピタッとなくなりました。
さすが全国から難治性てんかん患者が集まってくるてんかんセンター、と思いました。
そして4ヶ月後の7月13日。
39℃の高熱で痙攣発作が群発し、1ヶ月後の8月13日は無熱での痙攣発作45分。
9月からは部分発作もちょくちょく出てきて、10月に入院した時には『脳波が悪くなってる』と言われました。
去年4ヶ月発作が抑えられていたのにガッカリした7月。
そう、昨日がその魔の7月13日でした。
一応、トラウマ的な日は無事に過ぎましたが
今年は3月20日の痙攣発作が最後ですから
4ヶ月後の7月20日も
私はドキドキしながら、ことぶきの無事を祈るのです。
ことぶきが初めて捕まり立ちをした日、とか
ことぶきが初めて『たーたん』と言った日、とか
ことぶきが初めて手遊びした日、とか
心のどこかで
『発作になったらどうせまた出来なくなる』
『どうせ偶然出来ただけで明日は同じ事しない』と
素直に喜ぶ事を忘れて、日にちも覚えようともしていませんでした。
母子手帳の成長の記録はほとんど真っ白で、余白には発作の日と詳細がびっしり書いてあります。
病気って心まで病んでしまうのです。
育児を楽しむ余裕も、成長を喜ぶ余裕もなく、5月にことぶきは2歳になりました。
最近は少しの成長を見逃さずに、いちいち仕事中の旦那さんに電話をして報告しています。
ことぶきが自信を持てるように大袈裟な位に褒めて手を叩いて
それでもやっぱり、次の日はやらなかったりしてガッカリしたりもします。
発作が抑えられると発達が～と悩み
発作になったら発達なんて別にいいからと無事を祈り
いつもこの病気に、親の懐の大きさと身勝手さを試されてる感じがします。
毎日感謝を忘れずに
毎日ことぶきの少しの成長を喜んで
毎日病気の勉強をして
どこまで頑張れば良いんだろう。
ことぶきが歩けたら良いのに、とか
ことぶきがしゃべれたら良いのに、とか
ことぶきがお友だちと遊べたら良いのに、とか
少しでも願ったり思ったりするのは贅沢な事で、今のことぶきに満足しないと
神様は、病院は、世間は、ことぶきは、私を責めるんだろうか。
まぁアメンバー限定のふざけた記事をアップした後でも、そんな事を考える時もあります。
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