はじめまして | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ことぶきは2歳の女の子です。

3ヶ月で乳児重症ミオクロニーてんかんを発症して、今はケトン食をしています。

薬はデパケンとトピナとマイスタンを服用しています。

小発作がきつくて、毎日何度も欠伸発作やミオクロニー発作があり

光過敏の為にあまり外に出て遊ぶ事ができません。

今日はそんな中でも少し調子が良く、しかも日曜日で旦那さんが休みだったので

水族館に行ってきました。

写真がアップできるのは、良いですね~。

本格的にアメブロに引っ越ししようか悩みます。






Android携帯からの投稿