息子たちにブログネームをつけました。
お兄ちゃん
テディ弟くん
ミーシュカ今さらですがよろしくです
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ミーシュカ6ヶ月のときに「てんかん」と診断されました。
もともと脳を損傷しているし、高度な脳波異常ということで、まあまあ難治性のようです。
難しいてんかんである「ウエスト症候群」も完全には否定できず、お薬を飲みながら様子をみています。
振り返ってみたら、4ヶ月頃から発作が出ていたように思います。しばらくはただの反射だと思ってました。
抱っこしてないとずっと泣いてとにかく不機嫌、いつまで経っても夜間も頻繁に起きる。
こんなところからてんかんを疑って検査してみたら、脳波に異常が見つかりました。
生後2ヶ月のときは脳波に異常はなかったから、後になって出てきたのは残念だけど、早めに気付いて治療を開始できてよかったと思っています。
発達は超スローです
今8ヶ月。修正6ヶ月。まだちょっと首がぐにゃっとしてます。寝返りなんてまだまだ。
身長と体重は標準範囲内の小さめ。現在6キロ台。
春からは療育の園に入園することになりました。ちょっと遠いけど頑張って通います。
リハビリ付きの保育園って感じだそうです。でもママも1日中一緒にいなきゃいけないそうで。
最近はなんだかんだで週に2～3回は通院やら療育やらリハビリやらに出かけてます
育休終わったら仕事どうしよう
前回はおっぱい出なくなってきた…って書いてたんですが、あれからなんとか盛り返し、今は哺乳瓶も搾乳もなしの完全母乳です。むしろ哺乳瓶は完全拒否するようになってしまったので、どこに行くにも連れて歩いてます
こうなったらなったで、哺乳瓶で飲んでくれたら預けられるのに、と不満に思う
てんかんのお薬を飲むようになってからは機嫌がいいときも増えて、あやし笑いをしたり声を出しておしゃべりしたりもしてくれるようになりました。ますますかわいいです
年が明けてからは離乳食も始めてます
栄養士さんの教えてくれたプラン通りにはなかなか進まず、バナナやリンゴといった甘い果物に偏ってます
おかゆにこだわってたら一向に進みそうになくて。泣くし舌で押し出すし、全然食べてくれなくて…。
一旦思い切って中止したんですが、何かは食べさせないとよくないと小児科の先生に言われたので、
甘いものからでも飲み込むことに慣れてくれればと。甘いシロップのお薬が大好きだからなあ…。
尾木ママが「赤ちゃんは好き嫌いがあって当たり前」って言ってたから、そのうちなんでも食べられるようになるだろうと気楽に考えてます。だって、私はかなりの食いしん坊だもん。一緒に暮らしてたら食いしん坊に育つはず（笑）
なんとか予防接種も順調に終えたし、春まではシナジスのみ。
ミーシュカサイレンが鳴ったのでおしまい～～。
移植のことなどまた今度アップします。北海道か四国の病院に行ってみるかも～～。←備忘録。