私はネイリスト。夫と犬と楽しく暮らす毎日でした。
ある日突然、闘病生活を始めることに。
ネフローゼ症候群のこと共有できたら嬉しいです。
50mg〜7日間
40mg〜4日目スタート
2023年9月9日 土曜日 am7:00
今日の体調
気分よし
体調よし
生理4日目（5カ月ぶり量少&痛み無し）
血圧130/70
酸素99%
血糖値78
熱36.5度（平熱）
下剤2日目
先生からお話ありました
寛解し、今は症状が完全におさえられてる状態です。
ステロイドの量を下げても症状が変わらないので、しっかりおさえられていますね！
9/11月曜にまた血液検査をしてみて、
今の状態と変わらなければ
来週水曜日にステロイド30mgにして、
木曜日、退院でもいいかもしれないですね。
今後はステロイドをどんどん減らし、
1年〜数年かけて0まで減らすことを目標します。
（ステロイド0にしても数年間再発しなければそれで完治と呼ぶらしい！だいたいの人がその前に再発するらしい。まずは寛解を維持できることを目標にする。ストレートに完治する人は全体の2割くらいの人）
治療の途中、足がだんだんむくみ始めたり、尿蛋白がまたでてきたら、それはもう再燃・再発という形になるので、また入院になりますので、早め早めの対処が必要です。
そうなったらまたステロイド増量しながら、
増やしたり減らしたり状態を見ながら、
長い期間かかりますが、
しっかり治療していきましょう！
ステロイドを勝手に辞めることだけは絶対避けてください、突然辞めると命の危険があるので、必ず飲んでください。
ステロイドの副作用も色々あると思いますけど、
20〜15mg切ればだいぶおさまってくると思うので、色々もっと今後でると思いますけど、ステロイド減量と共に副作用はひいてくので、感染症は特に気をつけてください。色々もらいやすく長引いて大変ですからね、無理しないように、退院後はしばらく1ヶ月か2ヶ月はゆっくり過ごしてください。
ネフローゼなっちゃう人って、
細かくてまじめな人が多いんですよ。
ストレスや疲労の蓄積で尿蛋白も出やすくなるので、退院後は余裕もって生活するといいですね。
食事制限も続けた方がいいですね。
ただ、ネフローゼの人は、律儀にきっちり守りすぎっていう人が多い。
きっちり塩分計算して完全自炊にしたり、血糖値とか血圧のグラフつくったりね、睡眠記録とったり、きちきち完璧にやっちゃう人が結構いるんですよネフローゼの人って。結果その真面目に管理することでストレスになって再発してしまう人もいるから、食事だけ気をつけていればいいってわけでもないかもしれない。
だから
本当は塩分6gタンパク質40gと言いたいところだけど、
100点を完璧にするのではなく、80〜90点を目標にするくらいで、
塩分は控えめ
タンパク質は摂りすぎない
暴飲暴食は避けて
腹8分目
カロリー守って
規則正しく
睡眠しっかり取って
休みしっかり取って
3割くらいの余力は常に残して
を心がけてみるといいと思いますよ。
まあできれば食事制限しっかりやってほしいですけどね。
あ、ステロイドのせいで血糖値は上がりやすいので、甘い物や糖分の摂りすぎも注意してくださいね。
（ん？しょっぱいのもあまいのもダメなの？）
とにかく疲労・過労・ストレスには気をつけて余力ある生活をしてください。
なぁにー
ネフローゼの人の共通点、あるんだー…
まあそうよねー
自覚なかったもんなぁそこまで自分が疲れてるなんて。真面目かーーー。これ言われるの好きじゃない。
言ったから実行しなくてはいけない。
自分で決めたからやり遂げなければいけない。
約束したから守らなくてはいけない。
自分の都合や気持ちや体調よりも相手の予定にあわせる。
どれも当たり前のことで、みんな誰もがやってることじゃん…なんで私だけがこの病気なるんだ。
もっと1つ1つのハードルを下げろってこと？
自分に毎日課題を与えて達成するのが好きなのだが…
確かに、塩分とかタンパク質、めっちゃ勉強して計算しながら頑張ろうと思ってた笑
確かにそれで頑張ってストレスなっちゃ意味なしだ！！絶対そうなる！
うーん私はなんでも極端なんだよな。
こだわる部分だけトコトン完璧主義。
どうでもいい事は本当に気にしないのに。
ほどほどが難しい
ほんとやだ。これから直す。
余力は常に0、体力は使い切る派だった…
それが行けなかったんか
3割ってどのくらいかしら。
月2の休みを月10くらい休む感じに増やせばいいのかしら。
しかもその月2の休みも朝から晩まで遊んでたからゆっくり過ごすようにして、
今まで起きてる時間16時間中15時間くらいは何かしらテキパキ動いてたけど、
3割ってことは10時間だけ働くとか家事するとかして5時間くらいはゆっくりのんびりってことかな。
え、暇…。
これ薬やめるまでずっと？
かなり生活変わりそうです
ゆうゆうさんのブログで、
職業訓練の方に言われてたのが
「土日にディズニーいけるくらいの余力」
って。この記事です。
この記事は、就活の話だけど、
結構、ステロイドの向き合い方も参考になったし、この担当者さんが本当に優しくて一生懸命で素敵な方だなぁって思いました。
自分を変えて行かないと、
今後の自分の人生は変わらない。
ということか。
考えよう。
大事にしよう。
自分のこと。親のこと。旦那のこと。
私に愛をくれる沢山の人のこと。
LOVE
退院まであとちょっと！？
いよいよゴールに向かいます
昨日の先生の話から察するに
1〜2ヶ月休んでね。
ってことはその後はステロイドの量がだいぶ減る＝社会復帰（日常生活・スーパーやデパートなど人がいるところ行ってOK）
ってことだろうから、
その頃にまずは宇都宮の家だけで、ネイル朝1人とか2人だけとか、
（ゴーグルと手袋も買おうかなぁ…）
ちょーっとずつ復帰できたらいいなと思います。
あとはステロイドの副作用や、体調の様子など日々の状態を見て、
イケそうと思ったら
ネイル再開していきたいと思ってます
退院の目処がついてきて、
少し先が予想できて良かったです
あとちょっとです。
引き続き、頑張ります