先日ブログで問い合わせをしていた、職安の「難病指定の担当者」に面会してきました！
もう、一般窓口と全然対応が違くて驚き！
カウンセリングと言っても、過言ではない対応のよさ。
担当者がよかったのかもしれないけれども、いろいろ勉強になりました。
まず、一般窓口との違いですが、（これも教えてくれました。）
一般窓口・・・病気のことは基本言わずに就職活動をすすめる。
難病指定窓口・・・難病であることの説明を担当者が就職先に説明してくれる。
その後のサポートもあり。
希望があれば、病気のことを言わずに活動することも対応してくれる。
※現在休職者の方も相談しにいくと、会社への対応などしてくれるようです。
また、「障害者」としての就職活動に関しても細かく説明してくれました！
「障害者」＝障害者手帳を持っている
と今まで、思っていたのですが、いろいろな制度の中では
難病指定の病気を持っている場合も、この障害者として扱ってもらえるとのことでした。
今年4月1日に法律が改正されたとのことで、
「障害者に対する差別が禁止され、合理的配慮の提供が義務になる」
という内容です。
今までもそのような動きはあったし、すぐに何かが改善されるわけではないだろうけども
法律として制定されたと教えてくれました。
ただし、今までどおり、障害者を雇うと、会社に助成金が払われるというシステムは
障害者手帳が必要とのことなので、ここには該当しないようです。
（難病指定をとっていればOKだったかも、、、また調べてみます）
じゃぁ、なぜ、「障害者」として働くかになると思うのですが、
病気を持っているため、合理的配慮を会社にしてもらえない場合は労働局に相談して、
対応してくれるとのこと。
合理的配慮というのは、
薬の副作用で手がふるえるので文字がうまく書けない
→打ち込み業務をメインに行うように配置する。
などとのことらしく
文字がうまく書けない→即解雇
というような事態があるようであれば、調停をしてくれるとのこと。
可能な仕事、立場を与えるってことかな。もちろん会社に過度な負担をかけないことが前提のようで、
グレーな部分はありますが、このような社会の動きが、すこしでも難病への理解となるきっかけに
なることは期待したいです。
少し、自分の話となるのですが、発病した時期、病気の状況、服用している薬の説明を
相談員にしたところ、このようなアドバイスでした。
「本人の生活があるので、参考までに」と前置きを頂いてから、
「ステロイド治療中であって、半年であるならば、まだ、季節や、体のパターンをつかみきれて
いないと思います。
たとえば、夏のほうが体がだるかったり、春に体調が悪かったり、、、
週5日8時間などのフル勤務をするよりは、今は週3日くらいのパートから始めたほうが
よいとは思います。」
「1年経過した段階で、少しでも体のパターンがわかれば、就職先に説明もいろいろできます。
たとえば、夏は少しダルイ可能性があるけれども、以外は大丈夫など。
もしくは、通院して、薬減量時にはダルイけれども、1週間経てば、普通の人と同じように
動けますし、多少残業もできますなど。」
「薬を増やしたり、減らしたりも、この時期はダルイため、厳しいこともありますが、この時期は
たくさん働けるので、トータルとして、健康な人と同じ仕事量をこなしますというアピールもできるのでは？」と。
そしてこんなことも言ってくれました。
「ネフローゼ問わず、難病というのは、とにかくダルイときは動けないほどダルイと思います。
ステロイド治療で、ステロイドを増やせば一時的に動けるような気になりますが、
病気自体が治っているわけではないし、ステロイドを増やしたり何度もしていれば
体の状態は少しずつ悪くなっていってしまいます。
体の症状は千差万別なので、なんとも言えませんが、やはり平日フルで働いて、土日は動けず
休んでいるしかないという状況の人は、今まで見ていて再発も多い気がします。
理想は平日働くけれど、土日にディズニーランドに行ける余力がある状態です。（笑）
（あくまでイメージとのことと笑って説明してくれました）
今後働き続けるようであれば、会社に理解をしてもらい、働くようにしたほうがよいので、
パターンをつかんで、アピールポイントをつかむこと。
また、職種もストレスは難病の敵なので、少しでも自分の興味のあるものなどを探すことが
よいと思います。
ステロイド治療も10年くらいしていると、だいぶ慣れている人を見ますが、（10年！？笑）
やはり無理をした場合、40歳くらいでしたら、まだ無理もききますが、50歳60歳になると
無理がたたり、どうにもならなくなってしまう人もいたので、難しいのですが、無理はしないほうが、、、
ちなみに、相談員が知っている人で、一例として
・自分の仕事しか出来ない日
・自分の仕事＋他の依頼や飛び込みの仕事も出来る日
を机の上にわかるような印をおいて、まわりがそれを見て対応してくれている
というような人もいるようです。
と、は、い、え
生活があるので、パートではというのならと、
やはり「職業訓練」を提案されました。
世帯主であれば月10万円頂ける可能性があるし、資格は取っておいて損はなし。
なにより、週５で外に出てみて、体の調子を見るというのもいいのでは？と。
最悪事態ですが、仕事ではないので、体調不良で学校をやめることもできますと。
その理由なら正当ではないですが、なるほどとも思いました。
プラス、「障害者年金」の申請が通れば、月5万ほどもらえるかもと、資料も頂きました。
これは介護が必要な障害者でなくとも
「3級 会社勤務などでは労働時間などに配慮が必要」というランクがあり、
医者の診断書のようなもので、申請できるとのこと。厚生年金に加入を一定期間入っていることは必要。
仕事はしていてもOKで、だだし、診断書の内容に左右されるとのこと。
相談員「フルの仕事は推奨できないという診断書を書いてもらう必要がありますが、
ニュアンスが難しいです。
先生が書き渋るようなら、『では、フルで働いても問題ない証明を出せますか？』
と、ちょっと脅しですが（笑）交渉してみては？」 と。
障害年金は、サポートするNPO法人もあるようで、連絡先をくれました。
他、県で難病相談、支援センターもありますが、あまり積極的には機能していないと情報も。。
とにかく、たくさんの情報をもらい、書ききれないですが、少しずつ記載していきたいと思います。
まずは、「医療受給者証」という医療費に制限をかけてもらう申請をしようと思います。
こちらがあると、いろいろな申請の際に証明書代わりになるのと、
職安内でも「一般受付」ではなく「障害者受付」となり、今回のような担当者窓口が常に使えるようです。
しかし、、、
病院は教えてくれないものですね(;^_^A
この相談員に病院名を聞かれたので伝えたら、
相談員「あ～、、、ここの病院、こういう関係に動きが悪いんですよ。
病院内には難病の相談員も置いているはずなんですが、あまり機能していないんですよね、、」
と言っていました。
やっぱり、調べないと教えてもらえないんですね。。
あと、病院に関してはこんなことも教えてくれました。
「ステロイド治療の難病の場合、入院の判断は先生がしているとは思います。
仕事をしている場合に、何度も入院するのは厳しいのですが、とにかく入院をすぐさせる病院が
あります。入院期間にも病状もありますが、個人差があります。
入院を避ける方法はある場合があるので、なるべく入院させない病院に変えてしまうというのも
仕事を始めたら、手段としてあります。
田舎の病院よりは、都内の病院のほうが、なるべく入院をさせない方向があるので、
通院が大変でなければ、そうしてしまうのも。」
と。
確かに、なるべく入院をしない方向で努力をしてくれるのであれば、
それに越したことはないですね。
今のところ、自分の病院で入院させたがり（？）な傾向はないので、様子見で。
あまりに大量の情報を頂いたので、また少しずつ調べたり、実際に申請した際にブログアップします。
でもこの窓口には本当に感謝でした。
また困った際には予約したいと思います（‐＾▽＾‐）
上記書いたものは私の解釈が間違っている場合もあるので、素人文章としてお許しください。
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◆プレドニン10mg 22日目
◆ネオーラル100mg
他服用
◆アトルバスタチン
◆アレンドロン
◆ネキシウムカプセル
体重 退院後から＋６キロ
太もも 未測定
ウリエース 未検査 泡立ちなし
浮腫 ほとんどなし
一日の歩数 6000歩 （職安へは電車と徒歩で）
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