２０１６年１０月２０日（木）
２０１６年１０月９日（日）のことです。
〈第１２回 がん患者大集会〉の
東京会場（東京医科歯科大学MDタワー）に参加しました。
今回、本会場は秋田ですが、
そちらからのインターネット配信も交えながら、
東京会場独自の講演、シンポジウムもございました。
東京会場の講演：
『がん治療最前線
～ゲノム情報を用いた個別医療～』
講師：池田貞勝氏
（東京医科歯科大学医学部附属病院
腫瘍センター特任助教）
はとてもすばらしい内容でした。
実は、ワタシ、がんに罹患する前から、
遺伝子のお話しは大好物なんです。
中山先生が ｉ ＰＳ細胞でノーベル賞を受賞したときは、
Ｎｗｅｔｏｎの特集号を買ったくらいです。
しかも、今回の講演は、がんサバイバーにとって
とても希望に満ちた内容でした。
そのヒトをかたち作っている
遺伝子すべてのワンセットをゲノムといいます。
科学とコンピューター解析の進歩により、
個人がもっているゲノム（総遺伝子）を
比較的短時間（約２週間！）で解析できるように
なったそうです。
それを、網羅的遺伝子解析というのだそうです。
そのゲノムのエラーを調べることによって、
効果的な抗がん剤の選択ができるそうです。
究極のオーダーメイド治療です。
そして、新しい治療法や創薬につながる可能性も
あるんです。
すばらしいことです
まさにがん治療の新時代の到来を感じられる
内容でした。
むずかしい内容をとてもわかりやすくお話しして
くださった池田先生、ありがとうございました。
この講演については、Ｎｉｃｏｔｔｏの副会長で、
腺様嚢胞がんという希少がんサバイバーの
Ｈａｍａさんがご自身のブログで詳しく書かれていますので、
ぜひお読みください。
耳下腺癌に負けないぞ！
……腺様嚢胞癌の記録……
東京会場 シンポジウム
「患者・家族、医療者、支援者
みな一緒に生きていこう」
では、患者代表のシンポジストに
Ｎｉｃｏｔｔｏの清水会長が登壇されました。
患者の立場から医療や行政に求めていること、
また、医師、看護師、都の医療行政の各シンポジストからは
どのようにがん患者をサポートしているかの
お話しを聞くことができました。
シンポジウムの終わりに、
集会参加者からの質問コーナーがあり、
勇気を出して、ワタシも質問させていただきました。
単なる個人の医療相談にならないように
気をつけたつもりです。
あらたに罹患した悪性の腺がんについて、
組織採取ではかなり大きな検体が
採取できたにもかかわらず、
がんの種類も悪性度不明であること。
ＭＲＩ、ＣＴの画像検査では所見がないこと。
組織の病理報告書のコピーがほしい、
と言ったらいただけず、
申請したらいただけるのかたずねたら、
「たぶんダメでしょう」と言われ、
その場で読むことは許可されたので、
メモをして調べていること。
「セカンドオピニオンを希望するのなら、
資料は揃えます」と言われたこと。
「ネットで調べすぎると、いろいろな情報で、
頭がワンワンになってしまうので、
あまり調べすぎないほうがよい。」
とも言われたこと。
今回、ドクターがお二人いらっしゃるので、
「自分の検査結果はいただけないものなのか」
「インターネットでの情報の集め方」
以上２点について伺いたいと、
質問させていただきました。
検査結果を患者に渡すかどうかは
病院によって違うと思うが、
申請すればもらえると思う、とのことでした。
（ワタシも法的にはそうだと知っていましたが、
問題提起の意味もあり、あえて伺ってみました。）
１０年以上、アメリカにいらした池田先生は、
アメリカでは、検査結果は患者のものであるから
要求があればすぐに渡しているとおっしゃていました。
参加者の方からも、
「検査結果の患者への開示は、たいせつな問題だと思う」
との意見が上がり、
会場にいた大学病院の臨床心理士さんから、
カルテ開示を申請すればいただけること、
また会場にいらした病理の先生からは、
「病院によって違うとは思うけど、ウチでは渡たしています。」
との回答がありました。
また、情報の集め方については、
シンポジウムでも発表された、「東京都がんポータルサイト」や
「がん情報サービス（国立がんセンター）」を利用してほしい
との回答でした。
発言はしませんでしたが、
そういう公的なサイトは、
誰でもちゃんとたどり着いて調べると思うんです。
がんと診断されて、どうすればよいのかの入門書です。
でも、ほんとうに必要としているのは、
自分のがんや状況にあった情報だと思うのですが…。
この日、コーディネーターを務めてくださった
坂下先生からもコメントをいただきました。
先生の奥様は、医師で二度のがんを乗り越えた方です。
奥様がアメリカで、脊椎のがんに罹患され、
そのがんについて調べていたときに、
ある医師からいわれた
「ｄｉｆｉｃｕｌｔ と unknown とは違うよ」
という言葉が印象的だったそうです。
ワタシにとっても印象的でした。
ワタシの場合はどうなんでしょうか？
ＫＲ病院では unknown なのでしょう。
そして deficult かどうかは
切除してから病理検査を行って調べる
という方針なんだと思います。
東京会場のシンポジウムが終わって、
秋田会場のインターネット配信が始まるまでの
休憩時間に、先ほどの臨床心理士さんが
ワタシの席までお越しくださり、
カルテ開示の請求の方法を教えてくださいました。
ほんとうにありがたいことです
みんなで、がんが治るのが当たり前になる日まで
がんばりましょう
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