左心低形成症候群(HLHS)の
娘(4y)の母、ちぃです
今回は
『入園前の主治医面談
(役所職員＆園長先生)』
について。
小児循環器の受診＆入園前医師面談の日！
診察室前で待っていると…
役所職員さんと、幼稚園の園長先生到着
長い待ち時間！
始めはもじもじモードだった娘。けど…
モジモジしながらもお喋りの口は止まらない。
「おしゃべり上手だね。すごくしっかりしてる！
一足早く、３月から幼稚園来ても余裕そう
」
園長先生にお褒め(？)頂き、気を良くした娘。
「ここ、おとなりしゅわって？どーぞー
えんちょーせんせー、いっしょにしない？
」
遊んでいたスマホの知育ゲームに勧誘して、
グイグイと距離を詰めていく。
役所の人と私でボンベの扱いの相談をする隣で
ずっと娘の遊び相手をしてくれる園長。
ありがたい
術後4ヶ月の受診
やっと呼ばれ、面談前に先に受診を済ませる。
最近気になっていたこと。
サチュレーションの値が上がってきた件。
フェネストレーションが閉じてきた可能性は？
医「結構しっかり頑張って開けたから！
大丈夫と思うけど…でもゼロじゃない。
４月のエコーで見るね。」
※フォンタン手術当日は、
小児循環の主治医も参加してくれていました！
…まだ閉じていませんように
最近は少し落ち着いてきたけれど、
夜間の尿量を気にしてくれている先生。
浮腫も少なく、体調も良さそうなので
また少し、利尿剤を減らしてもえました
入園前の主治医面談
受診後は、いよいよ入園前の医師面談。
看護師の役割と、園生活で配慮する点、
緊急時の対応についてなど。
実際に園生活が始まってから必要なことの確認。
看護師の役割は？
ボンベの管理、交換
体調不良時の対応
(血色不良・息切れ等→休憩・測定・流量UP
→改善したら活動に戻ってOK
改善しない、spo2が80％以下のまま上がらない
→保護者呼出)
配慮する点は？
特になし。他児と同じ様に過ごしてOK。
運動面や日常の軽いけがなども大丈夫。
酸素チューブの他児への危険性だけ注意。
緊急時の対応は？
医「緊急時は、まず近いとこがいいけど。
…そこの市立病院、たぶんこの子断るよね？」
市「…そう…かもしれないです
」
私「え…そうなんですか！？！？」
医「そこの市立病院よく緊急断るって聞くよ…」
市「小児は弱いので…断ること多いかも…」
最近統合されて建て替えた大きな市立病院。
勝手に安心感持ってたけど…ダメじゃないですか
結局、外傷は近い市立病院。
他の、意識がない等の緊急時はこの病院へ。
ということになった。
衛生面は？
免疫不全ではないので４月からは普通でOK。
インフルは、アスピリンを飲んでいるので注意。
(水疱瘡も脳症に繋がるらしいけど、潜伏期間長すぎて…
判断して防ぐのはなかなか難しいらしい。こわいな)
今後の予定
今度は、３月に看護師面談をするそうだ。
実際にボンベをどう園で扱っていくか、
体調などの園と家庭の情報共有の方法、
細かなところを相談していくみたい。
看護師の人数確保は完了しているけれど
誰が娘に付いてくれるかは…まだ未定。
その時決定していたら同席してくれるらしい。
３月末には、用品受取に合わせて一日入園もある。
いよいよ…はじまるんだなぁ
市役所の医ケア児入園の担当者
フォンタン後から役所の担当職員が変わった。
私もこれから準備に関わります。ってことで
話に加わってくれた職員さんなのだけれど…
すごく頼もしい、かっこいい人。
今まで役所には不信感ばかりだったけれど、
知識も考えもしっかりと持ってくれていて
安心感がある。
話の内容もわかりやすく、
入園までの動きも余裕を持って設定。
こちらの要望にも耳を傾けた上で動いてくれる。
このままこの人が担当になってくれないかな？
と思っていたら…
それ以降前任さんは一度もお見かけしていない。
前任さん、実はめちゃくちゃ苦手だった。
去年春に問い合わせTELすると…
後でかけ直しますと言われ待つこと2ヶ月。
あまりにも遅いのでTELすると、謝罪もなし。
娘の事で揉めたくないし…我慢して相談開始。
その後も、いつもやること色々後回し、遅い。
そして、あの書類が必要、
医師面談の場をもうけてほしいなど…
急にいそぎの日程で言ってくる。
話も…制度など理解できていない事が多い。
後から言うことがコロコロと変わる。
話し方や内容も…
インクルーシブを謳う課の人間とは思えない。
ここからは少し、ただのグチ
(国が出す規則などを並べ、それ以外無理だの一点張り。
医ケアには個人差が大きいが、個々には見向きもせず。
知識的には、実際に酸素のチューブを幼児が
どのように装着しているかなども…知らないレベル。
娘に必要のない項目ばかり並べられ…
娘やボンべを実際に見て必要なケアを再考するよう頼むが、
会って欲しければ会うけど何も変わらない。と言われ
あ…もうムリだ
ってなった。
その後、急に娘の園見学に参加したいと言ってきて、
平然と娘に笑顔で喋りかける姿を見て寒気がした
何この人…こわいよー。
後任さんは、実際に見て、こちらが調べた事例にも耳を傾けて
色々と案を出してくれました。何も変わらなくは…なかったよ。)
色々と不信感が重なり、心が折れて…
さすがに我慢の限界。一旦キレた。
その後、夫召喚。
(夫は仕事柄、行政関係の知識には強い)
夫も…初面談で察したらしい。
この人の話は全てボイレコ必須。
話がある時は必ず面談申請して、
もう一人同席している時に話す。
というアドバイスをもらった…。
担当者って選べない。
けれど、すごく大事。
今回の学び。
電話ではなく面談で話すこと。
(役所は面談だと担当者の他に必ずもう一人同席する)
大切な話をする時は、ボイスレコーダーon。
遠慮ばかりせず、おかしな点は指摘すること。
今はもうそんなことせずとも、
安心して相談して、準備が進んでいるけどね。
今後もハズレ担当者を引いた時は…