左心低形成症候群(HLHS)の
娘(4y)の母、ちぃです
今回は
『酸素カニューラ』
について。
今年もついになってしまいました！！
酸素カニューラの擦れによる肌荒れ
毎年乾燥する冬の季節に来るこの問題
なりやすいのは…
鼻の中央(鼻柱？)と耳の上の部分。
幼い頃は頬に貼っていたテープ部分もかな。
耳上の擦れ
去年は両耳の上が真っ赤になり、
皮がめくれてきてキレて血が滲み…
だいぶ痛々しかった
チューブがどこかに引っかかるたびに
鼻や耳が引っ張られるので…負担が大きい
もちろん、酸素を外すわけにはいかない。
一番の解決策は耳に引っ掛けないこと。
頬にテープを貼って固定して耳下に垂らすと…
娘が全力拒否
すぐに自分で耳に掛けてしまう
酸素カニューラの擦れ対策は調べても見当たらず
メガネによる擦れで似たような現象を見つけて
その対策を真似しました。
耳に当たる部分のあたりに
柔らかめのガーゼをまきまき。
あとは、保湿をこまめに。
効果があったかは…微妙。
なかなか治らなかったけれど
それ以上の対策も思いつかず。
結局悪化させないように気を配りながら
自然治癒を待ちました…。
テープ荒れ
取れないように、取らないように固定！
でもそのテープが地味に荒れる…。
少しでも肌への負担が減るように
毎日少しずつ貼る位置をずらしていく。
テープは看護師さんに勧められた
『3Мテープ』を使用。
荒れも少しマシで、肌色なので目立たない！
初回はネット購入したけど、
その後は、かかりつけ薬局で購入。
当時娘が好きだった
アンパンマンやバイキンマンなどを
テープに描いてペタリ。
ちょっと難しいキャラのリクエストには、
なぞり描きでごまかす
大きくなってくると、
テープ無しでも取れないし取らない！
テープ固定を卒業してからは、肌荒れも減り
自分でチューブのつけ外しをしてくれて
楽ちんになりました
鼻柱荒れ
今回困っているのはコレ
ちょうどカニューラの中央が当たる部分！
動きが活発になり…
色々なところにチューブを
引っ掛けてはビーンと引っ張られ。
ボンベを背負っていて気を抜くと、
急に走り出してビーンと引っ張られ。
とにかくこの部分の負担がすごい
豚鼻になって人相変わるくらいでも
むりやり顔で引っ張り続けることも…
痛いでしょ！？ホントやめてー
現在は突起ありのアトムのカニューラを使用。
娘の小さな鼻には突起が大きすぎて…
ハサミで少し短めにカットして装着。
(切り口がギザギザしないように、爪ヤスリで
滑らかにしてから、ふきふき消毒して使用)
特に頬でのテープ固定はせず、
両耳に引っ掛けて、頭の後ろで絞って固定。
(娘はキツめが好みらしいのでよく
「キュってして！」とキツく絞るよう求められる)
引っ掛かった時の負担が少なそうなので、
大人が装着するように耳にかけて
顎下で絞る方法も何度もトライしているが…
娘、激怒
今までは少し赤いくらいだったけれど、
今日見たら皮がめくれてきている。
さすがに少し痛いみたい
このままひどくなったら
酸素つけるの難しくなるよね…どうしよ
とりあえず、思いつく対処をしてみる。
お風呂上がりに低刺激のもので保湿。
カニューラの突起を全部カットして、
少し鼻から離し気味の位置で、両頬テープ固定。
(3Мテープが見当たらなくて、家にあった適当な
肌に優しいって書いてあるテープで)
怒る娘に、痛くならないために必要だと説明。
娘「こんなテープいや！かわいくない！！！
プリキュアかパウパトじゃないといや！！」
え。怒るポイントってソコなの？
母の絵心はアンパンマンが限界！！
とりあえず、アイドルプリキュアの絆創膏を
カットしてテープの上から貼り付けると満足。
絆創膏はガーゼ部分貼れないしコスパ悪い！
でも普通のシールは固くて貼りにくそう…
何かいい方法ないかな?
(パウパトを写し書き…できるかな。
プリキュアはぜっっったい描くのむりだ！)
カニューラの違い
秋にしたフォンタン術後、
鎮静剤が抜けてきて意識がしっかりしてきた娘…
ICUで酸素カニューラを拒否したとの報告が。
珍しいな。いつも嫌がらないのに？
娘に面会して気付いた。
ナルホド
いつも家で使っている物とは違うカニューラ。
少し大きめで着け心地が悪いのでは…？
とりあえず手持ちがないので応急処置として
先生に許可をもらい、
長い突起部分を少しカットさせてもらう。
すると、渋々だがつけてくれた
その後、自宅のカニューラをお届け。
先端をカットしていつもの物につけ直すと、
表情が和らいで自分でクイッと位置の微調整。
どれもパッと見は似ているカニューラだけど
毎日使っている人からすると、
つけ心地の違い…すごく大きいのかも。
予備カニューラも預け、交換する時は
先端を少し切って下さいとお願い。
それからは、
カニューラ拒否はなかったようです