左心低形成症候群(HLHS)の

娘(5y)の母、ちぃですニコニコ


2025年秋にフォンタン手術済。

2026年から年中さんで幼稚園入園!

在宅酸素療法を続けながら

毎日楽しく登園していますスター



今回は

『今後入園する医ケア児さん』

について。



娘の園探し

娘の就園先探しは、始めは難航したけれど…

夫や市教委、幼稚園の協力があり、

なんとか無事に入園先が決まった。


今は看護師さんが常に一緒にいてくださり、

酸素の管理だけでなく体調面もサポート。


娘のように在宅酸素をしながらの登園は、

住んでいる地域では前例がないらしく、

現在も通いながら様々な話し合いをしている。


無事に入園し、通う事ができて一安心ニコニコ


在宅酸素での登園方法については、

「今後、同じような子の受け入れにも役立つかな?」

と…そういったことも意識して話をしている。


でも…一つ気になる点が。



これから変わる園の体制

市内ではもうすぐ、公立幼稚園は全園閉園。

近隣保育園と合併して公立こども園を作り…

1号認定の枠はたった6人程という噂が。


定員割れした公立園は需要が少ない。

採算が取れないというのは分かるけれど…。


でも娘の園探しでは…


私立園には市からの援助が何もないから、

安全面を考慮し受け入れ不可と…。

市内の私立園全園問い合わせたけどダメだったえーん


役所に何度も交渉し、なんとか公立園に入園。

娘の時は、定員割れした公立幼稚園があったので

看護師の手配だけが問題だった。


でも今後医ケア児にどう対応していくんだろう?

公立園にしか行き場がない子もいるのにショボーン


医ケアや通院・通所などのために

働いていない親もいるはず。

そういった家庭は2号認定になれないのかな…?


そうなれば…1号で抽選漏れしたら

もう入園できる園は無くなってしまうよね。

(入園が決まって幼稚園に通う娘も、看護師さん不在日には

母子登園を急遽お願いされたりする状況…これでは働けない。)


地域差もあるかもしれないけれど…

きょうだい児さんは2号・3号で入園できる

というようなシステムは聞いたことがある。

でも、本人の入園には利用できないよね…。



考えるきっかけになったこと

先日、市内のスーパーでのこと。


車型のショッピングカートを発見!

娘が「乗りたい!」と車内に立て篭もりアセアセ

ボンベリュックをカートに乗せて買い物へ!



買い物を終えてカートを返しに行くと…

車型カートに子供を乗せて準備をするママさん。


うちと同じような細長いリュックがカートの上に。

そしてそこから透明のチューブが車の中へ。


あれ?もしかして?と思っていると、

車から顔を覗かせた女の子がカニューラを。

2〜3歳くらいかな??


「あっ!わたしといっしょー爆笑」

娘が嬉しそうに言うので、ママさんが振り返る。

娘を見て、ボンベを見て…あっ!という顔。


とりあえず、お互い微笑んで会釈キョロキョロアセアセ


病院以外で、在宅酸素をしている

子どもと出会ったのは初めてかもぽってりフラワー



市内に住んでいるのかな…?

おばあちゃんもいたし、遊びに来たのかな?


もし市内なら、就園先大丈夫かなガーン

と勝手にこっそりと心配アセアセ


良い就園先が見つかりますように…。