左心低形成症候群(HLHS)の

娘(4y)の母、ちぃですニコニコ



今回は

『フォンタン前の気持ち』

について。



明日から入院。

そして金曜朝からいよいよフォンタン予定。


今まで一年に一度のペースで毎年手術をしてきた娘。

大きくなるにつれて記憶も残り色々わかってきて


「娘ちゃん、パパとママいないのいや。」

「一人でお泊まり寂しい…」と暗い表情。


これが終わればしばらくは大きな手術は無いはず。

…そう信じたい。




手術前には、どうしても

甘くなってしまう両親(+じぃじ)ですアセアセ


娘はそれを察して…

この時期はいつもよりおねだり・わがまま多めに笑


でも、私たちの想像以上にきっと

すごいことを乗り越えていて、

寂しさも不安も我慢してきているから。


いくら甘やかしても足りないんじゃないかな?

って思ってしまう。

(結局は私たちが娘の笑顔を見たいだけかもアセアセ)




ってことで、ここ最近は連日娘を連れて

お出かけしたり、色々楽しめる企画をしていると…

なんともう前日夜!入院準備してないガーン


と思って慌てて荷造りを始めると…

すかさずやってくるのが彼女。

今から娘の服を詰めようと思っている場所に

ジャストフィット!完全にくつろいでるタラー


甘えん坊の彼女ニコは、ナイーブになりやすい。

付き添い入院で私と娘の留守が続くと…

ストレスで自分の腕を噛んで毛をむしる癖がある。

今回はじぃじが同居し始めたので

寂しくないはず。大丈夫かな…?




今回の手術は…グレンと同程度。

身体が成長して体力もついているので

回復はグレンよりもスムーズなはず!らしい。


え…グレン1週間半で退院したけど。

ってことは1週間くらいで帰宅!?


娘の去年の驚異の回復力を忘れていた先生。

慌てて訂正。


同じくらいかな。何もなければね…アセアセ


何もありませんように。





やっぱり…色々と考えてしまう。


入院まで1週間を切って、

お薬カレンダーの薬が減っていくのが

カウントダウンのようで。


大丈夫!娘ちゃん帰ってきたら何しよう?

って思いつつも…


娘と〇〇できるの最後じゃないよね?

娘が〇〇する姿、また見れるよね?


親が信じてなくてどうするんだ!!

って思うけれど、

心の何処かでやっぱり怖い。と思っている。




実は…娘の病気がわかってから去年まで

ずっとメインで執刀してくれていた先生が

去年で退職してしまっている。


今の先生も以前から一緒に診てくれていて

信頼しているけれど…

やっぱり少しだけ不安になってしまう。


あの余裕そうな、何度もやってきてるからね!

という自信溢れる表情と声を聞いて、

術前説明で毎年勇気をもらってきていたから。


あと一年…いて欲しかったなショボーン





娘ちゃんが毎回、手術本番よりも嫌がる

術後のICU預かり入院期間。

(術中は寝ていて記憶にない…?)


もちろん病院側が可能な限りは、面会に行くけれど。

会えない間も、ちょっとでも寂しくないように。


預かり中の荷物リストを見ながら

ティッシュやおしりふき、

歯ブラシや歯磨き粉…

全て大好きなプリキュア尽くしに。


その他入院中に使うシャンプーやタオルなども…

もちろんプリキュア製品をゲット。


私たちには、このくらいしか出来ない…。


でも一緒に準備しながら、

「娘ちゃん入院嫌じゃなくなってきた!」

とニヤニヤする娘。


数ミリでも元気になれたならよかった。


明日朝出発前には、孫に甘々なじぃじから

ぷりきゅあのおもちゃもプレゼント予定。




みんな、娘ちゃんのことが大切で大好きなんだよ。




そろそろにゃんこを退けて準備しないと!

気持ちよさそうに寝ているけど…ごめんねアセアセ