左心低形成症候群(HLHS)の
娘(4y)の母、ちぃです
今回は
『フォンタン手術入院初日
医師の術前説明』
について。
朝からじぃじに
【ぷりきゅあの病院ごっこセット】
を貰ってワクワクの娘。
病室に着くと、早速遊び始める。
お気に入りのぬいぐるみ３体を並べて
熱を測ったり注射したり。
今回は病棟内で感染症が流行気味らしく…
術前に何かあると怖いので部屋で過ごすことに。
２週間前にカテ入院したばかりなので、
今日は麻酔科の面談とレントゲンのみ。
とにかく病院ごっこが楽しいらしく…
一日中注射を打たれ続けるぬいぐるみさん達。
そして衝撃
「術前説明に父も参加したいです。何時頃ですか？」
と看護師さんに聞くと…
看「担当医だれだっけ？？」
私「Ｋ先生です。」
看「…Ｋ先生いま海外よ。出張中！」
私「…え。」
まさかの海外。そんな話、初耳よ…。
じゃあ一体誰が手術してくれるの！？！？
夕方になり、術前説明に呼ばれる。
娘を連れて３人で行くと…。
一度もお会いしたことのない、
知らない先生が待っていた。
手術説明は…やっぱり何度聞いても難しい。
そして不安になる。こわい。
フォンタン手術の中にも様々な種類があり、
さらに個々に合わせて色々な方法を考えて
手術を行う。
娘に行う方法は…
今までフォンタン手術受けてきた
先輩さん達の症例をもとに、
娘の状態や、様々なリスクを考慮して
先生たちで一生懸命考えてくれたそうだ。
でも今回の説明、正直驚きと落胆、不安。
複雑な気持ちが大きかった。
２週間前に主治医達(循環器、外科共に)から
聞いていた話と手術内容が大きく変わっていた。
本当に手術に送り出していいのかな。
娘の一生を左右すること。すごく怖くなった。
でも、これが最善なんだろうな…。
やってしまえば後戻りできない。
でも、やるしかないんだよね。
娘がしてもらう手術の細かな方法などは、
また術後落ち着いたら整理していこうかな。
今回の手術の合併症の可能性の説明や、
失敗率(死亡率)が１％ほどであることも伝えられ…
１％だけかーほとんどないね！と思うか。
100人に１人は可能性があるのかと思うのか。
捉え方は色々だよね。と先生に言われた。
ノルウッド→グレン→フォンタンと、
どんどん下がる％を見て私の考えは前者だった。
けれど…話を聞いてからはこの言葉が引っかかり…
なんだがモヤモヤした。
夜寝る前は娘、シクシクと涙。
「ICUいやだ。しゃみしい。なんでママかえるの？
いっちょにいてほちー。ひとりはイヤだよ…。」
実は今回の術前説明でICUで２週間ほど、
全体の入院が１ヶ月ほどと言われ…
受診時に聞いてたのと違う！長っ！！となった。
(これも主治医達からは、問題が起こらなければ
退院までが２週間ほどと聞いていた…)
娘は説明中はずっと、
タブレットでお料理ゲームをしていたけれど…
やっぱり気になって話も少し聞いていたのかな？
シクシクと泣きながらも…
同じくウルウルする母の目を
そっとティッシュで拭いてくれる優しい娘。
情けないママでごめんね。
ママも一緒にいたいんだよ…。
娘ちゃん大好きだよ。
スースーと眠る娘から離れがたい。
ベッドサイドに座って…
手を繋いだまま動けずにいる。
明日一日、娘と思い切り遊ぶぞ！
そのためにも、早く寝ないとな…。
それにしても、付添ベッドの掛け布団短すぎる！
私は１６０センチくらいだけど…
まっすぐ寝たら確実に腕か足どちらかが出る。
ベッドが小さいのはスペース的に仕方がないけど。
布団短いのはなんでなの！？
病室は夏でも冬でも夜は寒いし。
ブランケットは必需品！！