左心低形成症候群(HLHS)の

娘(4y)の母、ちぃですニコニコ



10/10(金)にしたフォンタン手術は、

手術室前で見送ってから約9時間半。

無事終了の電話が来ましたおねがいピンクハート


現在ICUで頑張ってます!

そして…ICUも来週月曜日で卒業予定。


本当は今日から移動OKな体調だけど…

病棟の受け入れ態勢が整っていないらしい!

そして土日挟んじゃうので月曜日移動にアセアセ




点滴はもう2種類だけに!

左手はだいぶ前からフリーになっていて、

今日首の管も抜けてスッキリキラキラ


今回術後4本刺していたドレーンは、

昨日3本抜いてもらったけれど…

右側が多めらしくて1本まだ抜けず。

たぶんこのままつけて病棟移動になりそうタラー


数日前に鎮静剤緩めて暴れた時…

じんわりとドレーンから出血してるのを

見てしまったから…怖いガーン




術前のグレン循環では

酸素1Lでspo2が80〜83だったのが

フォンタン術後1週間でだいぶ落ち着いてきて

酸素0.5Lでspo2が91くらいに!

(※娘は今回、穴あきフォンタンをしています。)


10%も高くなった娘の世界。

グレン後も、活動量や食欲が大幅アップしたなぁ。

今回は回復したら、更にパワフルになるのかな?

楽しみだけど、ちょっとドキドキアセアセ




まだまだ血圧や心拍に上下があり、

利尿剤などお薬の量も調整中なので…

退院まではもう少しかかりそうかな?




でも今回は小児病棟での預かり入院はなく

月曜日の移動時から、付添い開始になるらしい。


娘ちゃん、寂しい気持ちが爆発しているみたいガーン

体調管理の面では落ち着いてきているので、

今の娘に一番必要なのは…

とりあえず心のケアかな?と先生。


(今日の回診で、教授さんにガン飛ばしてたらしいガーン

すごい睨み効かせてたと…ごめんなさい!

でも、急に知らないおじちゃんの大群来たら怖いよねタラー)




今日、面会指定時間の30分程前に到着して

待合ソファで待機していると…

面会時間より早くお呼び出し。


「おかあさんご飯食べさせて欲しいですもやもや

おやつでもご飯でもいいから、何か食べてほしい!」

どうやら食事拒否しているらしいハッ



パパママの顔を見ると、まずはシクシクタイム。

たくさんスキンシップした後、任務開始。

持ってきていた絵本をパパに読んでもらいつつ、

口元へご飯を…パクッ。


普通にパクパク食べてくれて、白ご飯は完食。

おかずとゼリー、チーズクッキーもモグモグ。


食べれないわけではないみたいで、一安心。

看護師さんにも何が食べたいか伝えて食べてね?

たくさん食べたら元気になるからね!とお約束。

夜ご飯はちゃんと食べたかな…?




色々とあるけれど、ひとつひとつクリアしていって。

娘も先生や看護師さん達も…

みんな頑張ってくれていて。

本当にありがとう。




付き添い開始まであと数日…。

ICUにいる間は娘は守られまくってる。

体調も落ち着いてきているから安心!


土日は、やりたいこと色々しよう口笛ルンルン