左心低形成症候群(HLHS)の
娘(4y)の母、ちぃです
今回は
『フォンタン手術後の生活』
について。
フォンタン手術後20日で、
無事退院
現在はおうちでのんびり
退院した翌朝に少し咳＆くしゃみして鼻水…
近所の小児科に行くと軽い風邪と診断
退院前々日くらいにお隣のベッドの子が
結構鼻すすって咳してたからな…
ずっと個室希望していたものの…満室で行けず。
総室は、激薄カーテン一枚で仕切っているだけ。
患者のベッド同士はカーテン挟んで真隣。
(仲良くなると、カーテン越しにハイタッチできる距離)
会話内容も冷蔵庫を開ける音も筒抜け！
せめて…分厚い防音カーテンとか。
生活音的にも、もう少し防御力欲しい
風邪薬を貰って飲み、すぐにスッキリ。
ドキドキしたけれど良かった
術前と術後の変化としては…
こんなに変わるんだ！とびっくり。
(あくまで親目線で…手術が関係ないこともあるかも)
ICUや病棟の看護師さんや先生たちと接する中で
会話を聞いたりして成長した面もあるのかも？
どこまでが手術による変化かは分からないけれど…
いい変化がたくさんあって、
毎日嬉しい発見がたくさん。
酸素ってすごいな…。
こんなに変わるんだなって感動。
術後の悩みは…利尿剤とトイレ！！！
入院中すっかりオムツ生活に戻り、
付き添い開始時からトイレに誘っても嫌がる！
術前は日中ほぼ出来ていたトイレが全く
でも利尿剤も増えてるし…
おむつに出ている尿量も時間帯によってはすごい
しばらくは無理せずオムツ生活でもいいかな。
と思っていたら、退院翌日の夕方急に
「パンツでもいいー？パンツはくーー！」と娘。
パンツに出てしまうことも多いけれど、
やる気になってくれて嬉しい
夜間はもともとおむつだった娘。
とにかく…夜間の尿量がすごい。
トイレに行っておむつを履いて２０時頃就寝。
22時頃に替えないとおむつパンク！
そして夜中もう一度替えないとまたパンク！
薬の内容が変わるとたまにある…
夜間のオムツ替え地獄の再来
前までは夜中に起きて替えていたけれど…
今回は最近２時前後に就寝する夫にヘルプ要請。
「夫くん！寝る前に娘のオムツ替えて寝て
」
この時間に起きなくていいの…本当にありがたい
もう一つの術後の悩みが…薬の量。
術後も術前とあまり変わらない薬のラインナップ。
でも、カリウム不足でグルコンサンという薬が追加。
以前も一時期お世話になった薬だけど…量が多い！
夜は元々飲む種類が多くて粉の量も多め…
そこにグルコンサンを混ぜると
大人でも引くほどの粉の量に…。
さすがに、二回に分けないと飲めない量
娘ちゃんが薬を嫌がらないのがありがたい
次の受診時の血液検査で…無くなるといいな。
そして最後の悩みは…
手術跡に貼っている防水テープ！
娘ちゃん、肌はそこまで強くないから。
入院中も防水テープにかぶれて水ぶくれが
退院1週間前まで刺していたドレーン跡には念の為、
退院後も防水テープを貼り続けて
シャワー後毎日貼り替えるよう言われたけど…
剥がすたびにすごく赤くなってる。
娘は痛みや痒みはないみたいで、
剥がす時にこしょばいのだけが嫌らしい。
痛くないならいいかな…でも痛々しい赤み
来週末の受診日まで貼り替え続けるらしいから、
様子見て肌が悪化するなら問い合わせようかな。
風邪気味なのもあって念の為
大人しく過ごしていたけれど…
フォンタン循環は歩くのが大事！！
らしいので、お散歩もどんどんしていかないとね。
パワーアップした娘との生活、
楽しみがたくさんです