左心低形成症候群(HLHS)の
娘(4y)の母、ちぃです
今回は
『私(母)のこと』
について。
今回は…治療などに全然関係ないお話です！
私(母)の溜まっている今までの気持ち
だいぶ暗く、自分勝手な内容です…。
娘の病気が分かり、しばらくは必死すぎて
他のことをしたり考えたりする
余裕も無かったのですが。
少し落ち着いて、ふと気づいた頃から…
現在も鬱のような状態が続いています
(受診も考えていますが、まだ実現できてない！)
生後５ヶ月手前になりやっと発覚した心疾患。
娘の病気に気付けなかった。
思い出せばたくさんのサインがあったのに。
その間に状態が悪くなっていた。
そのせいで治療がなかなか進まない。
娘が楽しみにしていた幼稚園入園が叶わなかった。
全部…もっと早く気づいていれば違ったのに。
持ち前のマイナス思考が炸裂。
未だに０〜６ヶ月頃の写真は見るのが怖い
これ以上悪化させてはいけない。
これ以上治療が遅れないようにしないと…。
どんどん極端な思考になっていき、
誰とも会わなくなり、通院と近所の散歩以外では
鎖国でもするかのように、引きこもりになった。
娘を連れ歩くのが怖くなってしまい、
日常の買物もネット宅配で済ませる。
まだお喋りもしない娘と、にゃんこと三人。
ほぼ外出もせず誰とも喋ることなく毎日過ごす。
ずっと独り言(娘＆猫に話し掛ける)or歌ってた…。
治療過程で夜にお世話が必要な時期には、
毎晩ウトウト寝ては目覚めて。結局ほぼ寝れず。
気合いでなんとか持ちこたえていたけれど。
睡眠不足で変なテンションになっていた。
娘から離れるのは週1の訪看での１時間半だけ。
あとは…術後のICUの預かり入院期間。
他はずっと一人で育児。ずっと一緒。
そんな生活を続けること数年。
気づけば、周囲みんなを羨んでいて。
心が空っぽになっていた。
ふと虚しくなって泣きそうになったり。
常に母親でしかない自分に悲しくなったり。
訪看で一人になれた後、戻るのが怖かったり。
友人ともだんだん連絡を取らなくなったり。
外で健常児さんを見て複雑な気持ちになったり。
(特に園児さん、娘も本当なら…って思ってしまって辛い。)
何に対しても、楽しい、嬉しい、やりたい…
そんな気持ちが薄れて、持てなくなっていて。
今年からは実父(母は結婚前に他界)が同居し始め、
娘のことや家事も分担してもらえるようになり、
「少し外の空気吸ってきなー！」と。
最近は慣れてきて、娘を預かってくれるので
自分の為に使える時間ができてきた。
久し振りに友人と会える時間が持てるようになり、
忘れていた気持ちを取り戻し始めた。
母親ではない自分になれる時間ができてきた。
楽しい。って思える気持ちが戻ってきた。
娘はずっと体調を大きく崩すことなく過ごせ、
治療もゆっくりだけど進んでいて、
悪いと言われ続けてきた状態もどんどん改善。
目標にしていたフォンタンも来月に迫っている。
そこは…本当に本当に良かった。
でも…
気持ちに起伏のある母とだけ過ごしてきた娘。
沈んでいない時には精一杯してきたつもり…。
けれど、自分が落ちてしまっている時には
ただただテレビを見せている時期や
泣きながらお世話をする時期もあり、
娘は悪くないのに声を荒らげてしまうことも…。
娘はずっと外の世界、人達に接する機会も少なく
私達が怪我や感染症を怖がりすぎていて、
「〇〇は危ない。」「〇〇しないでね。」
禁止もしすぎてきた。
娘の成長の妨げになっている自分が嫌で…
でもどうして良いのかわからない。
フォンタン手術が終わって３ヶ月すれば
娘は自由に過ごせるようになると
主治医から説明を受けて…
少し心が軽くなった。
やっと第一ラウンドのゴールが見えてきた。
幼い娘のサインに気づけなかったこと
今更考えても仕方がない。無意味。
それはわかっているけれど。
きっとこの先娘が体調を崩すたびに
思い出して悔やむと思う。
あの時もしもっと早く気付いていたら…って。
今更過去のことを考えて反省しても
娘のためにならないことはわかっているから。
自分の心の中だけに留めておかないと…。
けど、抱えきれそうにない。
成長する娘の隣で
いつもこんな気持ちを抱えている。
娘がフォンタン後落ち着いたら…
この気持ちも整理していかないといけないな。