厳しい現実、厳しい未来、でもそれしかない。 | ネガティブ母ちゃんで何が悪い‼︎

ネガティブ母ちゃんで何が悪い‼︎

2歳10ヶ月で自閉症スペクトラムの診断を受けた次男。
順調だった長男とどうしても比べてしまい、周りの子とどうしても比べてしまいヘコむ日々。
母はいつでも笑顔であれ?
そんなの無理です。
やり場のないモヤモヤと「辛い」を吐き出すブログ。

ここ最近のたくさんのモヤモヤや、どこを目指せばいいのか分からない感じを抱えて、本日放デイの面談に行ってきました。


次の半年のプランの更新だったのですが、結局溜まりに溜まった不安や愚痴をぶちまけて時間を食ってしまいましたアセアセ



前、学校の先生に言われた「子供の進路は親の希望した通り」という言葉や、手帳が無くなったら、企業の障害者雇用枠では働けないこととか(冷静に考えたらそうなんだけどさ)、次男の最終目標を「自立」にしている私にとって、どこを目指して、次男にどこまで何を頑張らせたらいいのかが分からなくなっていました。

色々見失いすぎて、ここ数日動悸がバクンバクンしてて苦しいくらい…
次男だけが原因じゃないと思うけど、色んな区切りのタイミングでナーバスになってるのか。




障害者雇用枠も期待できないかもしれなくて、普通に就職を目指すとなると、次男はずっと支援級在籍に甘んじてたらいけないんじゃないか?

結局、無理を強いても周りと同じことをできるようにさせなきゃいけないんじゃないか?

これまで、「苦手なことは周りがフォローして、本人が無理なく過ごせるように」と手を回してきたことが、根底からひっくり返されるような、

私の次男への接し方、学んで求めてきたことが無に帰すような、

「何が正しいのか」という気持ちになってました。

その思いを、放デイの先生にぶつけてきました。




先生は、
「20年前なら、今のように発達障害への認知や、療育なんてものもさほどなかっただろうし、多分ほとんどの子が普通級に通って、「できない」と周りから思われ続けてきた。
親御さんは自分の子供が「できない」ことに対し、厳しく接してきたと思う。
それによって、自立できた子もいれば、できなかった子もいると思う。
自立できなかった子は、親御さんがずっとお世話をしていくしかなかったと思う。

20年経って、今は療育や事業所ができたりはしてるけど、社会の受け入れ体制という面では何も変わっていない。
障害のある人は「事業者に入れた」となれば社会は「よかったね」と言って終わるかもしれないが、事業所など幾らも稼げるものではなく、自立などできるわけもない。

もちろん、障害の程度にもよる。

でも、私はいつも「ウチに通っているような子達は、将来どうなるんだろう?」と思ってる。

世の中で「グレーゾーン」と呼ばれる子達が、世の中で一番厳しい立場に置かれていると思う。

なんの基盤もない、なんの援助も得られない社会で、グレーゾーンの子達が自立を目指すなら、そんな世の中で戦っていくしかない。

「普通」の子たちよりも時間はかかるかもしれないけど、最低限の学力、コミュニケーション力などを得ていないと、とても就職できない。

本人も親御さんも、ものすごく厳しい思いをすると思う」

と言いました。

はっきり、「次男くんは厳しい」と言われました。

私はこれを聞いて、「やっぱりそうするしかないんだな」と思うと同時に、「自立を目指すなら、本人を尊重する療育なんてさほどの意味はないってことなのかな」という、複雑な気持ちになりました。

そう言っちゃうと極端かな?

発達障害の子はスモールステップが基本だから、まずはメンタルを整える→その上で、ちょっと無理めの負荷を掛けて、少しずつ出来ることを増やしていくって感じなのかな?

どのみち、日常で(メンタル含め)フォローがないと生活できないようでは、自立はできないってことなんだなと思いました。



私が先生に言われたことは、あくまでもこの先生の意見なのであって、全員が「こうしないといけない」と思ってるわけではありませんが、私がここ最近で悩んで、「こうすべきなの?」と思ってることを全肯定してる内容だったので、私にとっては今後の道標になる話だったということです。



年長の夏に手帳更新した時、あるいはその後、発達センターの小児科先生に言われたことで、

普通級でやっていくには、85がボーダーライン。

でも、手帳が取れるのは75まで。

知的級に入るには、手帳がいる。(無くても入れるんだったっけかな?)

情緒級に入るには、WISCで発達凸凹を提示する必要がある。(後に、「そんなのいるなんて初めて聞いたんですけど!」って学校の先生に言われて、就学相談の心理士に殺意を覚えたのはまた別の話)

じゃあ、手帳は取れないけど数値は85以下で、WISCも受けてない子に関しては、どうすればいいのか?って話。

児相の先生にも、「この間の子たちが一番可哀想」だと言われました。


ウチの県は75以下ですが、全国的には70以下ってところが多いと思います。
そしたら、もっと差は開く。

この間の子達は、ずっとずーーっと、周りよりも「できない子」で、社会に出ても「仕事のできない、使えない奴」で、努力の上に今「ここ」なのに、その頑張りだって周りには理解されないとか…


そりゃ二次障害にもなるわ!

重い障害の人たちへの保障ばかり充実が優先されてるかもしれないけど…

そりゃ、重い障害の中には命に関わるものもあるだろうから、それ出されちゃうと優先順位は下がるかもしれないけど…

でも、死にはしないけど努力じゃ埋められないようなハンデを持ってる人のフォローをもっとしてもらえる世の中になればいいのに!

なんなら、手帳取得条件を80くらいまで上げてくれたらいいのに!
(取得自体は、今だって本人の自由だから、欲しけりゃ取っていらなければ取らなければいい)

無駄に10〜15も普通との差を作っちゃうから、宙ぶらりんの人たちが苦しむのに。

なにこの空白は⁉︎

経費削減か⁉︎


支援級にいることで、先日も特支奨励金を頂きました。
税金も少し減ってる。(超少し)
手帳あるから、障害割引が使えるサービスもある。


これらは、大変ありがたいこと。
税金で受けてる恩恵ですから。

だけど、こんな悩みを抱えることがその条件だというなら、お金なんか貰えなくていいから「普通」の安寧が欲しかったよ。

障害児の親ならみんなそう思うはず。




とりあえず、春休みの間に一年生の復習をさせるべく、コロナ禍でお世話になった問題集を今一度印刷しようかと思います。

今日させてみたら、早速ヤバヤバだったアセアセ







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