去年の12月1日、区切りも良いマイバースデー。
今までの2019年２月から2023年10月まで4年8ヵ月の間
当時は新しい生物学的製剤だったトレムフィアを打ってきたが、それを止めて
新たに始めた生物学的製剤アダリムマブ（ヒュミラ）を2週間に1度の間隔で打ち始めて
先週の金曜日の自己注射で9回目となった。
その先週の金曜日3月22日は大学病院の臨床研究外来の予約外来だった
トレムフィアを打ってた時の主治医は私のメインの病気であるSAPHO症候群と線維筋痛症を
10年の間、診てくれていた先生。
その先生が突然の異動で主治医が新しくなって、少し心配もあったけれど
今までの主治医は保守型と言うか悪くなるよりも今の状態で様子見で。という考え。
で、新しい主治医はまだ半年くらいのお付き合いだけど、どんどん挑戦してダメなら次の手を。と言う考えで私的には良く考えてくれて有難いと思う。
これまでのCRPは
2023 7月 3.57
2023 9月 3.30 とずっと横ばいだったのが去年の年末に
2023 /12/1 4.28 と一気に上がってしまった。
（基本数値0.00～0.14以下）
数字ってただの指標だけど、やっぱり12月の採血時にはCRP（炎症数値）も上がっていて
今までは一番鎖骨がとにかく痛かったけど、去年10月頃から、その鎖骨の延長線の
肩鎖関節、第2肩関節辺りも強く痛む日が出て来て
それを新しい主治医に訴えると直ぐに生物学的製剤の変更を提案してくれた。
まず、打ち始めて2ヵ月は痛み方も体感的にも変化は正直、何もなかったけど
だいたい、効果を発揮し始めるのが3ヵ月目辺りからの人が多いとのお話だったんだけど
ビックリしたのが12月に1度アダリムマブを打って2週間後の
CRPが今まで大学病院に通い始めて11年だけど、過去、一番低い数値1.27で
めちゃ喜んだら、主治医に、あくまでもCRPは、一つの指標でしかないから、これで一喜一憂しないようにって言われちゃった
でも、痛みレベルは変わってなかったけど凄く嬉しかったんだもん
アダリムマブに変更後のCRPは
2023・12/15 1.27
2024・1/26 2.00
2024・3/22 1.36
と、大喜びのあと、少し上がっちゃったけど、今回、また下がってくれて
先月後半あたりから、痛みが強く出始めるようになっていた肩鎖関節、第2肩関節辺りの痛みも
少し和らいできてくれているように感じる。
という事で、もう少しアダリムマブを続けてみようってことになって
前回、自己注射記事に書いて皆に教えてもらった、自己注射時の消毒綿も
主治医に話したら「あれ💦出していなかったっけ？申し訳ない💦」って
直ぐに、ちゃんと院内で出してもらったんだけど120包入りって、どんだけもつのこれ
大好きな自己注射は私は一番打ちやすい太腿に左右、位置も変えて打つようにしてる
自己注射は私は一番打ちやすい太腿に左右、位置も変えて打つようにしてる（少しずつでも打つ場所を変えないとしこりになるらしい）
ボタンを押すと勝手に針が出て薬剤注入、その後、パチッって音がして打ち終わりの合図音が鳴るけど
看護師さんからパチッと言ってから、念の為に薬剤が残ってた場合も考慮して５を数えてから外すように言われた通り今もちゃんとやってる
痛みレベルも去年の10月まではレベル３だったのが、
10月以降、レベル３～５を行ったり来たりの毎日になっていたし、
とにかく肩鎖関節、第2肩関節辺りの痛みが辛くてしんどかったのが
少し和らいできてくれているし、ただの指標だけどCRPもだいぶ下がってくれているし
このままアダリムマブが良い仕事をしてくれると嬉しいな
ただね、やっぱり今までは肩鎖関節、第2肩関節辺りの痛みとか殆どなかったのに
そんな箇所まで痛み初めて主治医に今回の診察で聞いてみたの。
「今まではとにかく一番辛く一番痛かったのが鎖骨だったのに、肩の方まで痛み始めているって事は、その辺まで変形や骨化、新骨が出来始めていたり・・・と進行しているんでしょうか？」って。
主治医は『多分、痛みの移動なんじゃないかとは思うけれど、もちろん、仰られることも心配なので次回、レントゲンを撮りましょう。予約を入れておきますね！』って
本当に、良く診てくれて感謝です
こんな感じで確定診断されてから1２年目になるSAPHO症候群、線維筋痛症、掌蹠膿疱症の難病達と、お付き合いしています。