ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。 -26ページ目

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。



Yは、退院しました。自宅療養で外来に行きながら様子をみています。

私たちは、

沢山の素敵な人たちに支えられていることを、この事故を通して痛感しています。



幼稚園のころからのお付き合いのお友達ママさんから、「今日、友達とお手紙書いたのをポストに入れたよ😊」と、連絡をもらい‥


開けてみると、可愛い便箋に、嬉しい言葉が沢山あったようで、Yは大きくリアクションはしませんでしたが、喜んでいるのがとてもよく分かりました。何度も読んでいました。

本当に感謝です。


それから、毎日‥


習ったことを写メして送ってくれるお友達とママさんえーん



そのノートの写真を見ながら、私が話しながら(痛みもあるのでノートには書きません😓)習ったことがどんなことか教えています。


昨日は、Yが


「右目の見え方がおかしい」

と、言ったので‥

 外科→脳神経→小児科 と回ったのですが‥


 松葉杖で歩きながら、思うように歩けず‥疲れるし、痛いし


で、私にも口調が乱暴になって
ポロっと涙も出て

「目の見え方のこと言わんでよかったのに、余計なことをして」とも言っていました。

 でも、何かあってからじゃ、遅いよね?



 結局、異常はなさそうなのですが、よく分からないので経過観察になりました。

 疲れて車椅子に乗った時は、あー楽だ😮‍💨と気に入っていましたよ。


 外科の主治医には、

 「今日から、頭を洗っていいよ。」と、言われました。

え?もう?と、つい言ってしまったのですが、


 清潔に、しておいた方がいいそうで、洗ったらそのあとタオルドライして、乾いたらワセリンをガーゼに縫って‥頭に貼る、ということをしたらいいそうです。


 外科でガーゼを替えてもらったときに見えた傷は‥

 本人が見えなくてよかった‥と、思うほど広範囲に渡っていて、もう髪の毛が生えないんだな、と言うところもよく分かりました。


 受診の帰りに黒いキャップを買って‥

 気に入ったようです。


 が、Yは、自分の姿に‥できないことの多さに‥
 涙も出ます。

 対向車が怖い、車が怖い、赤い血が沢山出てとも言います。

 ネフローゼは、テステープ結果は今のところプラマイです。

 Yと、また 頑張って行こう‥。

 ちょっと疲れるけれど。


 結局、まだシャワーはせず、ガーゼだけ替えました。

 処方ではもらえず(今はドラックストアで買ってもらってるんです、と、言われました。)

 ドラックストアで滅菌ガーゼやワセリンなどを購入しました。

 一回替えるごとに‥ 200円くらい飛んでいきます汗
 その他の出費もあり‥💰が、かかります。
 



 お金に変えられない命。
 でも、💰はかかる。

 
 


眠れない



Yが交通事故にあった。




父も。





詳しくは書けませんが




Yは、やばいと思ってとっさに 頭を守った、と、言っていました。








仕事先から駆けつけて




見させてもらった



Yの頭部は




えぐれていました。




何かが見えたのは、頭蓋骨でした。




幸い、脳には損傷がない、と、言われました。



涙で前が見えず、泣きまくっている私と違い



当直医や看護師さん達に言われたのは



「お母さん、Yはしっかりしてますよ!処置の時も泣かなかったですよ。褒めてあげてください。」と





右足も 骨折。




2ヶ月かかるだろう、とのことです。





父は、今のところ大丈夫そうです。それでも、今は気が張っているからだろうから 今後が心配。父は母に任せて家に連れて帰ってもらいました。





「お母さん、おれ、こわかった。頭をかばったけど血がいっぱいでた 」と。




大学病院の主治医にも即連絡



免疫抑制剤の ネオーラル とセルセプトは スキップ

して、一応、と。


そして、


まずは命が大切。そのあと、腎臓がどうかなってもなんとかするから と、言われました。




また、明日聞いてみようと思います。




手術承諾書に、サイン後で


2時間くらいの処置の後

おぼろげながらYが言ったのは



「お母さん、お腹すいた。あと、おしっこいきたい」と。




よかった。




でも、



「頭がいたい。」と、さっき起きて



痛み止めを飲みました。




何もなければ、明日か明後日、退院だそう。




できるんかいね



と、思います。不安だけど、私が泣くとYによくないので、励まし続けます。



Y


「お母さん、人がいっぱいきたよ。友達のお兄ちゃんもいた。おれは痛くていっぱい泣いたんよ。記者みたいな人もいた。



 救急隊の人がね、ずっと話しかけてくれたよ。東京MERを見ていて、嬉しかった。」


と‥ここは、思わずふふっとなりました。



何よりも、命が助かってよかったです。




 ついでに


「俺ね、くもん、今日すごい頑張ったんよ。」とも言っていました。



 Yは、痛み止めを飲んで、眠りに落ちたので



 これを書いています。



 本当に、命があってよかった。