事故のあと‥① 感謝 | ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。



Yは、退院しました。自宅療養で外来に行きながら様子をみています。

私たちは、

沢山の素敵な人たちに支えられていることを、この事故を通して痛感しています。



幼稚園のころからのお付き合いのお友達ママさんから、「今日、友達とお手紙書いたのをポストに入れたよ😊」と、連絡をもらい‥


開けてみると、可愛い便箋に、嬉しい言葉が沢山あったようで、Yは大きくリアクションはしませんでしたが、喜んでいるのがとてもよく分かりました。何度も読んでいました。

本当に感謝です。


それから、毎日‥


習ったことを写メして送ってくれるお友達とママさんえーん



そのノートの写真を見ながら、私が話しながら(痛みもあるのでノートには書きません😓)習ったことがどんなことか教えています。


昨日は、Yが


「右目の見え方がおかしい」

と、言ったので‥

 外科→脳神経→小児科 と回ったのですが‥


 松葉杖で歩きながら、思うように歩けず‥疲れるし、痛いし


で、私にも口調が乱暴になって
ポロっと涙も出て

「目の見え方のこと言わんでよかったのに、余計なことをして」とも言っていました。

 でも、何かあってからじゃ、遅いよね?



 結局、異常はなさそうなのですが、よく分からないので経過観察になりました。

 疲れて車椅子に乗った時は、あー楽だ😮‍💨と気に入っていましたよ。


 外科の主治医には、

 「今日から、頭を洗っていいよ。」と、言われました。

え?もう?と、つい言ってしまったのですが、


 清潔に、しておいた方がいいそうで、洗ったらそのあとタオルドライして、乾いたらワセリンをガーゼに縫って‥頭に貼る、ということをしたらいいそうです。


 外科でガーゼを替えてもらったときに見えた傷は‥

 本人が見えなくてよかった‥と、思うほど広範囲に渡っていて、もう髪の毛が生えないんだな、と言うところもよく分かりました。


 受診の帰りに黒いキャップを買って‥

 気に入ったようです。


 が、Yは、自分の姿に‥できないことの多さに‥
 涙も出ます。

 対向車が怖い、車が怖い、赤い血が沢山出てとも言います。

 ネフローゼは、テステープ結果は今のところプラマイです。

 Yと、また 頑張って行こう‥。

 ちょっと疲れるけれど。


 結局、まだシャワーはせず、ガーゼだけ替えました。

 処方ではもらえず(今はドラックストアで買ってもらってるんです、と、言われました。)

 ドラックストアで滅菌ガーゼやワセリンなどを購入しました。

 一回替えるごとに‥ 200円くらい飛んでいきます汗
 その他の出費もあり‥💰が、かかります。
 



 お金に変えられない命。
 でも、💰はかかる。