ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。 -25ページ目

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。

昨日は、



Yのカウンセリングに行ってきました。事故後の怖さなどで息苦しさもあるので‥



そこで言われたのが



「あれ?声変わりしてる?」





 意識してなかったけれど‥


年々

 徐々に‥ 低くなってきていて


 今は、少しかすれ声でハスキーな感じになっています。



 でも‥ まだ 134cm くらいなんです😭



 ステロイドも 沢山飲み続けてきたから



 最終身長が低いのは 主治医からも聞いていたけど




 早くない?!




 


  今朝は、頭の傷の抜糸でした。



 「うん!若いから傷も綺麗に治ってるね!」と。



  よかった。



  目の見え方も、大丈夫でした。



  よかった‥😭



  Yの夢は  警察官‥


  身長160cm ‥


  


   夢かも‥

今朝の尿蛋白もプラマイ〜マイナスの間でした。ほっ😮‍💨




数日前、お友達から、ナンプレとミニレゴが届きました。



友達のママさんから



「○○(Yの友達)の好きなもくもくとやるやつだからどうかなと思ったけど‥」とLINEがありましたが‥


とても喜んでいましたおねがい



いただいてすぐに‥せっせとやり‥




シャチができあがり♫  沈んだ気持ちが、友達からの暖かさで上がりました。




それから


今日は‥



別の友達がお見舞いに来てくれました。



Y「おかーさん、あっち(別の部屋)に行ってていーよ!!(てか、ここにいないでほしい!)」



とのことで‥



ほんの数十分だけでしたが‥



Yは、とても楽しそうでした😊

やっぱりお友達の力は絶大です!!





まだ車が怖くて‥


息苦しさを感じることがあるようです。時間が解決してくれるといいな、と、思っています。





今日の勉強は‥ 公文と、NHK for school だけでした。


あとは、


いつもノートを送ってくれるお友達のノートを見て‥伝える口頭で教えることニヤニヤだけでした。



Yは‥「今日は、楽しかった。けどもう眠たいな、明日、計算とかやろうね」と言い、早々と寝ました。





工作が好きなY‥


YouTubeを見ては‥これ作りたい!と、工作をしています。




夜は、まだ痒み止めと痛み止めがいりますが、



昼間は、気が紛れて‥飲まなくてもよく、なりつつあります。



少しずつ、少しずつ‥
























今朝の尿蛋白は、プラマイでした。よかった‥😌





お寝坊さんのY。

でも‥学校に行けるようになったらと考えて‥できるだけ、いつもと同じ生活を心がけているので、起こしています。



今朝は、「座ったり立ったりしていた方が息苦しさがあるんだけど‥寝ていたら割と楽‥ギプス巻いたら楽になるの、うそじゃん、ちょっとしびれるし足が痛いし、痒い」と‥



「病院に連絡しようか?」と、

聞いても


「いや、いい。行かないといけないんでしょ。寝とく」と。


 ものすごい 息苦しさでもなく、ものすごいしびれでもないので、様子見です。






昨日は、整形外科に受診をし、

きちんと固いギプスに変えてもらいました。



きちんと歩けるようになるまでは、2ヶ月くらいかな、とのことでした。


慣れない松葉杖で、頑張っています。




整形外科の看護師さんには、


「夜中でも、足の指の色が変わるとかすごく痺れるとかあったら連絡してください。神経を圧迫することもあるので‥」と、言われたのですが、


昨夜は、痛みよりも何よりもギプスの中の痒みで、しばらく眠れませんでした。



 そして、悔しさからの涙も。



 Y「なんでなん?あの車が来てなかったらよかったのに‥」


 私が「頭痛い?」と、聞くと


 「おれ、頭は今痛くないし、心が痛いし!」と‥



 傷ついた心はまだまだ癒えません。


 


 がんばれがんばれ。


 前を向いていくんだよ。