ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。 -24ページ目

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。

おはようございます。Yの尿蛋白は、プラマイを維持しています照れ



私は、その後仕事に復帰しました。Yを育てていくためにも生活費を稼がないといけないので。



Yは、まだ学校には通えていません。日中は、👴にお願いして働いています。母(👵)は、仕事やその他の心配ごとで、とても疲れているようだったので、「自分のことだけ考えて。夕飯も作らなくていいから。」と話しました。





Yは

学校に通えないイライラも、たまってきました。


友だち関係も心配なようです。




そんな時は、どんなふうに友だちになっていくのか、や、私の友だちのことを話します。


あくまでも、お母さんはね、と、前置きして。

経験してどう思うのか、Yはどう思うか、など。




勉強のことも、心配です。




申し訳ないな、と思いながらも、Yの友だちママさんが送ってくれるノート写メに助けられています。


また、


学校からは、タブレット持ち帰りをさせていただいたり、課題をもらったり‥ 遅れている 学習面を補充してもらっています。とても、ありがたいです。


また、お友達からのお手紙をいただき、喜びました。



それでも、色々なことでの限界はあります。




昨日は、何故か‥日中にやっておくようにね、と確認したにもかかわらず、2つ課題をしていませんでした。




仕事から帰ってきて‥予定表を見ながら、やってあるか確認したら、発覚ガーン



帰宅してのYからの第一声は、


「誰が総理になったか、知ってる?」と。



 TV好き、社会好き、なので、その辺は気になるようです。



あの返事はなんだったのか??



不思議すぎる。



チェック欄もあるのに、



見たよ、と、言っているけど


どこを見たのやら。





オンラインゲームも、30分〜1時間ほどはしていますが(私がいない時はもしかしたらやってるのかもショボーンそう聞くと、激しく怒ります😩)






朝は、とてと機嫌が悪いですが、早く起こして、そこから勉強を見てやります。


朝食の時間もあるので、ほんのわずか、ですが‥。




で、あとは、仕事から帰宅して。




日中は、公文の宿題しかたぶんしてないかな、と、思います。父👴にお願いしては、いますが、適当なので‥。




まだギプスが取れない(短くならない)ので、当分通えませんえーん




仕方ない、できることをしよう。





今日は、大学病院の受診日でした。



ネオーラル 2時間後採血があるので、時間を計算して向かいました。



有難いことに、職場の上司の計らいで‥ずっとお休みをいただいていまして、いつもなら父母に任せますが、私が連れて行くことができました。



いつもと違うのは‥


車いす♿️利用者用に停めて行ったことです。松葉杖なので、近くに停められたのは、とてもよかったです。




結果は‥



TP/Cre クレアチニン比 0.09... 四捨五入で0.1ニコニコ

で、寛解を維持!!



とても嬉しいです。事故をして身体が痛い痛いとまだ言うことがあるY‥奥歯や顎の辺も痛くなってきていて後から出てきた痛みはどうしたらいいのか‥と思っています。


 そんなYですが、何故か前回よりも数値がよかったです。


小児科で順番を待っていると


ネフローゼ で入退院を繰り返す中で出会いお友達になった子のママも来ていて、



「あれ??Yどうしたん??😱」と、びっくりでした。(そりゃーびっくりですよねえーん。車いすに 頭ガーゼ ガチガチのギプスだし)



私の気持ちもよく分かってくれ、


 「もーなんでこの子ばっかり、って思うよねぇ」と‥。そう、そうなのよ、と思わず言ってしまいました。



 でも、もうないからね!!とニコニコYを励ましてもくれました。




 ありがたい。




 病院までは、自宅から遠いので、Yは病院に着いてからやっと朝ごはんが食べられます。



 最近の気に入りは、フルーツサンド🥭や売店のパンだそうで、


 2h後の採血→血圧→栄養指導→朝食の流れで食べましたよ。



 


 美味しかったです音譜



 

 で 



 診察は‥



 初発の頃からずっと診ていただいている頼れる主治医👨‍⚕️


 いつも、丁寧に教えてくれ、質問にも答えてくれます。


 


 クレアチニン比もいいよ


 私が色々心配で聞くものだから(今日は、身長のこと)


  「今は、色々せんほうがいいよ。まずは事故の後身体をしっかり治さないと。お母さん、大げさ(声変わりしだしたこと、身長のこと)だよ。」と言われちゃいました。


いや、それでも‥


 色々気になるんですよ〜ショック💦




 でも、丁寧に色々と教えていただきました。


 10歳までに‥だったら 思春期早発症 かもしれないこと。成長ホルモン投与は、透析や移植をしている子たちが対象になるものであること。


 ステロイドの影響は、あるだろうね、とのこと。


 Yは9ヶ月からネフローゼ で‥


 最初はクレアチニン比が100くらい出ていたから


 その頃のことは気が動転してあまり覚えてなくて😭(日記をたまにつけていたので、それを見て思い出します)どうやらパルスも経験していることが発覚びっくり


 血漿交換以外、全部したねぇ、と。


 

 赤ちゃんのころは、


 ぜんぜん値が下がらなくて‥

 ちらっと 腎移植のお話も出たことがあるんです


 でも、数ヶ月したら、



 値が良くなってきて‥


 寛解までいけたんですビックリマーク本当に、ビックリでした。



  

 どうしてですかねぇ?


 と、たずねると


 「ネオーラル が 体にあったんだろうねぇ〜」と。


 

 ネオーラル に出会えて良かったえーん

 


 そして、身長から夢の話になり



「肉体的にきつい仕事は、おすすめしないなぁ〜」とショボーン



 うーん、分かってはいるんですけどね。


 全然、薬が切れないしね。



 切ろうとすると、蛋白が出るし‥。




 小児→成人 になり、引き続き 診てる子もいるそうです。


 

 薄々、分かってはいるんです。


 



 Yもそうなるかもしれないって。



 それでもね、希望は捨てないでいきたいんです。



《 主な検査値 》=私がいつも気になるところ

 総蛋白6.0

   アルブミン3.9

  グロブリン2.1

  ALP317 (乳幼児のころで、寛解している時は1000くらいはあったのになぁ)

 カルシウム9.8(セノッピーやカルシウムを意識した食事の効果か?ここのところずっと平均値爆笑

 iGg 138 (いいのか、これで?と、思うけれど特に何も気にしなくていいそうです💦)



 



  


今日のYの尿蛋白も、プラマイでしたニコニコ



ほっ。




今朝は‥


いただきもののフルーツをそえて‥







ブロッコリースプラウト、アボカド、たまごのサンド


でした音譜



美味しかったです音譜





そして‥



事故後‥休んでいる間に‥


YouTubeを見ては、工作してきた『ガラポン』ができあがりました😊



じっと座っていると足も痛くて‥時々頭も痛いので、ずっとはできませんが💦コツコツと作った工作です。




ちょっと斜めになってるかな!?とも思うのですが、上出来です!!