今日は、大学病院の受診日でした。
ネオーラル 2時間後採血があるので、時間を計算して向かいました。
有難いことに、職場の上司の計らいで‥ずっとお休みをいただいていまして、いつもなら父母に任せますが、私が連れて行くことができました。
いつもと違うのは‥
車いす♿️利用者用に停めて行ったことです。松葉杖なので、近くに停められたのは、とてもよかったです。
結果は‥
TP/Cre クレアチニン比 0.09... 四捨五入で0.1
で、寛解を維持！！
とても嬉しいです。事故をして身体が痛い痛いとまだ言うことがあるY‥奥歯や顎の辺も痛くなってきていて後から出てきた痛みはどうしたらいいのか‥と思っています。
そんなYですが、何故か前回よりも数値がよかったです。
小児科で順番を待っていると
ネフローゼ で入退院を繰り返す中で出会いお友達になった子のママも来ていて、
「あれ？？Yどうしたん？？😱」と、びっくりでした。（そりゃーびっくりですよね
。車いすに 頭ガーゼ ガチガチのギプスだし）
私の気持ちもよく分かってくれ、
「もーなんでこの子ばっかり、って思うよねぇ」と‥。そう、そうなのよ、と思わず言ってしまいました。
でも、もうないからね！！とYを励ましてもくれました。
ありがたい。
病院までは、自宅から遠いので、Yは病院に着いてからやっと朝ごはんが食べられます。
最近の気に入りは、フルーツサンド🥭や売店のパンだそうで、
2h後の採血→血圧→栄養指導→朝食の流れで食べましたよ。
美味しかったです
で
診察は‥
初発の頃からずっと診ていただいている頼れる主治医👨⚕️
いつも、丁寧に教えてくれ、質問にも答えてくれます。
クレアチニン比もいいよ
私が色々心配で聞くものだから（今日は、身長のこと）
「今は、色々せんほうがいいよ。まずは事故の後身体をしっかり治さないと。お母さん、大げさ（声変わりしだしたこと、身長のこと）だよ。」と言われちゃいました。
いや、それでも‥
色々気になるんですよ〜
💦
でも、丁寧に色々と教えていただきました。
10歳までに‥だったら 思春期早発症 かもしれないこと。成長ホルモン投与は、透析や移植をしている子たちが対象になるものであること。
ステロイドの影響は、あるだろうね、とのこと。
Yは9ヶ月からネフローゼ で‥
最初はクレアチニン比が100くらい出ていたから
その頃のことは気が動転してあまり覚えてなくて😭（日記をたまにつけていたので、それを見て思い出します）どうやらパルスも経験していることが発覚
血漿交換以外、全部したねぇ、と。
赤ちゃんのころは、
ぜんぜん値が下がらなくて‥
ちらっと 腎移植のお話も出たことがあるんです
でも、数ヶ月したら、
値が良くなってきて‥
寛解までいけたんです
本当に、ビックリでした。
どうしてですかねぇ？
と、たずねると
「ネオーラル が 体にあったんだろうねぇ〜」と。
ネオーラル に出会えて良かった
そして、身長から夢の話になり
「肉体的にきつい仕事は、おすすめしないなぁ〜」と
うーん、分かってはいるんですけどね。
全然、薬が切れないしね。
切ろうとすると、蛋白が出るし‥。
小児→成人 になり、引き続き 診てる子もいるそうです。
薄々、分かってはいるんです。
Yもそうなるかもしれないって。
それでもね、希望は捨てないでいきたいんです。
《 主な検査値 》＝私がいつも気になるところ
総蛋白6.0
アルブミン3.9
グロブリン2.1
ALP317 （乳幼児のころで、寛解している時は1000くらいはあったのになぁ）
カルシウム9.8（セノッピーやカルシウムを意識した食事の効果か？ここのところずっと平均値
）
iGg 138 （いいのか、これで？と、思うけれど特に何も気にしなくていいそうです💦）