クリスマスと尿蛋白 | ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。

お久しぶりです。自分の仕事やYの学校行事等にに追われて💦なかなか投稿できず💦でも、みなさんのブログを見ては元気をいただいたりウインク頑張っておられる姿に刺激を受けたりびっくりマークでした。


実は‥ここ最近、ぐっと寒くなり、数週間前に風邪をひいてしまったYガーン えぇ?!まさかコロナ!?と、(Yはワクチンをしていません💦)抗原検査をするも陰性。


そこまで熱は高くなく、解熱。鼻水と発熱で、毎日抗原検査をするも陰性で‥そこはほっとしましたニコニコ(風邪薬は飲みましたよ)


今月の大学病院🏥受診も、


±で、TP/Cre も0.09 おねがいビックリマーク(今回も父母が行ってくれました。感謝🥲です)


一安心だったのですが、やはり尿蛋白は遅れてやってきてしまい、風邪が治ってから数日して、尿蛋白がで出してしまい💦毎朝のテステープでは、2+のときも驚き


そこからは、学校も数日休ませて💦いつも以上に気をつけて💦早寝、早起き、薬をきちんと飲む(←ここ大事凝視で、本当に時々忘れそうになるので声かけ必死💦)湯たんぽ、加湿器 口テープをかかさない 空気(オゾン)清浄機 お風呂でしっかりあったまる 食事 など 考えられることは やって💦 


やっと±〜-になり 学校には冬休み前の最後の数日は行けました爆笑


でも、まだ全然気が抜けません💦

リツキサン効果ももう切れてるし‥


日頃は健常な子より元気なYで、どこが病気!?ってくらいなのに‥(だから本人も病気治ったんじゃない?!って気持ちになるんだけど😮‍💨)


やっぱり病気なんだなぁとつくづく思いましたよ。



で、クリスマス🎄は今年も父母を呼んでのパーティー🎉でした。


今年は、かねてから作ってみたかったパイスープにも挑戦照れ業務用スーパーにパイシートがあって、楽ちんでした🎵白玉も🎵


午前中はゴロゴロして〜やばいやばいと昼過ぎから慌てて作り出し〜


今は塩分をいつもより控えているので、朝と昼はかる〜くしか食べていなくて、夜のパーティーでがっつり食べましたよニコニコあ、前日イブも食塩控えめでした。


今年もYのリクエストのケーキをもってきてくれました🎵(私はチョコレートケーキの方が好きなんだけどwYは、🍓のケーキが大好き💕なのです💕)




今年は、ツリーを🎄2つもいただき、デコレーションしましたおねがい(ツリーがないことを話していたら、「すごく前ので古いんだけどね〜よかったらもう使ってないからどうかな?」と、職場の先輩からいただきました✨年代を感じさせる箱に入っていましたよ!とても嬉しかったです。特にYは、えー?!😍やっぱりあるとちがーう!と興奮でした。感謝✨大切に使います♪)


もう、🎅を信じている子クラスにはほとんどいないそうで😅(昨年は、Yを含めても片手でも余るほど)


去年から「高学年になったから、もう🎅さんは来ないから(ずっとプレゼントをあげ続けていたら大変だし、忙しいから)代わりにお母さんが買ってあげるからね。」と、Yには言ってあります。


年明けてから、🏥に入院予定なので、


「入院を頑張ったら、プレゼント買ってもらう!」と言っています。


(ゲーミングPC以外でね🙅と釘を刺しておきました😅‥ただでさえ勉強しないのに、手に入ったらさらにやらなくなりそうなので💦)