寛解中とセルセプト増量、小児慢性更新について

お久しぶりです。

長らくご無沙汰しています💦

4月になり進級したY

いよいよ最高学年になりました😊

私の職場も変わり、心機一転で忙しくしていまして😥でも、やりたかったことを今しているので、楽しくもあります。大変ですが、頑張ろうと思いながらの日々です。

さて、Yの調子ですがその後寛解を維持しています。

今は、ネオーラル朝80mg

夕70mg

セルセプト　朝750mg

夕750mg

セルセプトは、成育🏥に受診し、最近増量になりました。（身体が大きくなったので）

で、その他が　

　　　朝　ビオフェルミン、エナラプリル

　　　夕　バクタ（月・水・金）

　　　　　ビオフェルミン、エナラプリル

　　　　　シングレア

を飲んでいますが‥意図的に飲み忘れ（を装う）るので、声かけが欠かせません

今、調子がいいからね💦

飲まなくても治った！と思いたいみたいで💦　←成育の先生にも、医大の先生にもしっかりお話ししてもらいました。寛解期間が長くなることが目標！！長くなったら、そこから減量していくこと。あるときを境に薬が切れることもあること。夢に向かって頑張ること。などなど。　

そりゃー飲みたくないよね💦と、思います。でも、また再発→ステロイドMAXでは、副作用が怖い。

今回の小児慢性更新書類で、初発の頃を思い出しました。

もともとYは、ステロイド抵抗性。

その後、依存。

更新書類には、

発症半年以内に３回以上、あるいはの部分‥→「あり」

ステロイド抵抗性‥→「あり」

ついでに

合併症→「あり」（初発のころにステロイドによる脳萎縮。ステロイドが切れてからは、おさまりました。）

なぜ、脳萎縮が分かったかと言うと、

やんちゃなYが柵を越えてベッドから落ちてしまったこと😭　CTで検索をし、発覚しました。まさかまさか、でした。

その後は、言語が遅いかもしれないとのことで、リハビリにも通いましたし、来てもいただきました。たくさん絵本も読んだり、リハビリで学んだことは率先してやったりしました。2歳から子ども用包丁を与えて、お料理も。

その甲斐あってか？今のところ、順調な発達をしています。生意気ですが💦

料理が上手になりましたw

洗濯物も上手にたためるようになりましたw

縫い物が上手になりましたw

なんだか、女子‥ですねでも、やればできるけど

日ごろは、きちゃないYなのです💦

もう、あの頃には戻りたくない！

と、更新書類も見て思いました。

ネオーラル内服歴が長いので、そろそろまた腎生検になりそうです。

型が変わらず、微小変化群であることを願っています。前回は、３つほど硬化した細胞がある、と言われています。

Yの夢は、変わらず👮‼️

身体が強くなって、できる！と、信じています。今は色々とネット検索もできるので、自分でも調べているようです。調べたことを教えてくれます。

で、今日は医大の受診だったのですが、

「おれさ、警察官になれなくても　Dmat とかさー、看護師になろうかな。」と‼️

それでも、

やっぱり警察官👮‍♀️になりたいので、

なれる方法をせっせと、調べているみたいです。

今回、成育に行って、主治医と話せたのはよかったです。行く前後で指定薬局で抗原検査をして、自分でもキットを購入して‥でした。

そして、これも↓

携帯用マヌカハニーを夜には、舐めて‥でした。

５つほど個包装が入っていて、800円ほど。

成育の主治医には、

ネフローゼの子で、お医者さんとか看護師さんとかにもなってる子はたくさんいるからね。警察官かぁ！いいね。と、言われました。

そして、

どんな道であれ、社会に貢献できるようになってほしいな✨

とも。この言葉が、Yにとって、心に響いたのだと思います。

Yが今、寛解状態にあるのは、ネオーラルやセルセプトを主とした薬によるところが大きいです。でも、そのおかげで、身長も伸びてきました。（たぶん、今が成長期）やりたいことができ、楽しそうです。薬を飲まなくて大丈夫！と思ってスキップしそうなときがあるけれど、それは今じゃないよ！と、言っています💦Yの場合は、とてもしつこいネフローゼなので💦

健康療法だけではYの場合は寛解維持が難しいので、併用をしています😊

年間で　　10万人のうち年間6〜7人、1000人ほど

が、小児ネフローゼを発症するそうです。

（↑ネット情報なので、どこまで本当か‥）

身近にもちらほら聞くので、最近は割合的にもっといるんじゃ？とも思います。

Yは、ネフローゼ歴が１1年を超えました