結構傷ついたこと | ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。

少し前に大学病院の定期受診があり、Yの尿蛋白はマイナスになっていました爆笑



やったビックリマーク

で、やっと朝から普通に登校を始めました。


(雨の時は送り迎えですけどね💦)



と、思ったら‥


 学校からの電話が‥📞ショボーン



 また何かあった?!



と、慌てて出ると



どうやら、体育の時間 転んで後ろ頭を打ったようで

保健室で休んでいる‥とのことでしたショボーン



 心配なので、念のため病院🏥へとのことで


 父にお願いしました。


 Yはその時は大丈夫でしたが、後から痛みがきたようで痛みを訴えてきたそう。




 で、何もありませんでしたが



 心配をかけたので、学校へ報告をしたら



  「‥‥子どもだし、動きに制限をかけるのは難しい。来年度も体育をどうするか考えた方がいい  」


と‥


心の中では‥


 (いや、転ぶことって、普通の子でもあるでしょ)


(そりゃ、身体もにぶっていたんだし、反射神経も鈍るし)



  と、思いましたよ。



(寛解しているときは、運動は普通にできるし。)



  とも。口には出しませんでしたが。



前から思っていましたが、


 難治性ネフローゼ 症候群であるY のこと、


扱いに困っている(責任もてない) んだな、と 思いました。



言い方は悪いですが。



そりゃーね、

学校側のことも痛いほどよく分かります。



事故後



階段の登り下りができず、2ヶ月休み(整形外科の医者から、「え?まだ行ってないの?階段?そりゃ、リハビリ入れましょう。」と、言っていただきリハビリを入れてもらって練習しました。)


本当は‥もっと色々と手段を考えて欲しかった。


タブレット持ち帰りのことだけしか、提案をしなかったけど、思いはありました。学校のことも考えて、言わなかっただけです。


やっと通えだしたと思ったら


再発で


自宅療養で、また2ヶ月近くお休みし



その間 どれだけ 苦しかったことか。



学校の先生方には、色々な配慮をしていただいて感謝してもいます。実際に、たくさん休んでいるにもかかわらず、クラスに そして 学校に 行きたいと言う気持ちをもち、楽しんでいるのは、先生方のおかげだと思っていますニコニコ



今回の 体育も 普通にやらない方がいいんじゃ


ともとれるような伝え方には、親としてとても悲しくなりました。


涙も出ましたよ。Yのことを思うとね。


よーく

よーく

よーく

考えて‥




学校には、お手紙を書きました。


それから、


Yがまだ小さかったころに買ったネフローゼ の本

も持たせました。(私は、もう何度も読んで必要がなくなったので。)



心に寄り添い、一緒に考えていく そうであってほしいと希望を込めました。


大学病院の主治医にも、今度の受診で

診断書をお願いすることになりました。



特に、寛解中の過ごし方で、誤った認識で Yの学校生活が寂しいものにならないように と思います。



幼稚園の時も、入学してからも、特にそんなことを思うことはなかったけれど、今になって問題が出てきました。


発信していくことの大切さをつくづく感じました。