分かってあげたいけど何を分かってあげたいのか分からない。 | 長女がCML!「なんで?」から「ありがとう」へ。

長女がCML!「なんで?」から「ありがとう」へ。

娘がCMLです。子どもには稀な病気なので気持ちを共有できる方がいません。それなら自ら発信してみようとblogに挑戦してみました。
1日1日浮き沈みのある自分の気持ちを飾らずに…。宜しくお願い致します。

子どもは夕方になると時々頭痛を訴えます。
寝る前はふくらはぎから足首にかけて痛いと訴えます。
足に発疹が出るときがあります。

まだ幼稚園児。自分の体調不良をうまく言葉にできません。

私は理由を考えながら優しく痛むところを撫でます。
毎日朝晩、保湿クリームを塗ります。
眠たいからなのかな、
疲れがたまっているのかな、
甘えたいのかな、
風邪かな…
それとも副作用なのかな?

調べました。きっと副作用なのでしょう。
ただ主治医の先生は「薬をやめないと副作用かは分からない。」
と、仰います。

その通りです。データも少なく分からないのです。

ただ、「わかる!うちの子も薬飲み初めてから夕方にそう訴えるよ!」と言う声が聞きたいのです。

ひとりで考えて、毎晩毎晩調べて、子どもを近くで見ていても分からない。

その程度の副作用なら大丈夫という意見はごもっともです。服薬ストップになれば残された道は移植のみ。
だからその程度の副作用なら様子をみるしかないのです。

でも分からない、分かってあげられない悔しさは消えません。

今日も子供の足を撫でながら寝顔を見ていると胸が締め付けられます。