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きらり~発達障害と共に成長する家族の会~

2012年3月に東京都武蔵村山市で発足した会です。タイトル通り、本人も兄弟もパパもママも家族が発達障害を通じて色々成長していけますように・・・発達の凸凹に悩んだりもするけれど、将来何か1つ「きらっと」輝ける何かを見つけてほしい・・・そんな願いを込めています。

11/18の定例会で決まったことをお知らせします。
連絡事項は⑤点です!

①23日(土)ウォーキングについて。
集合→9時45分
かたくりの湯第2駐車場

解散予定→2時頃
持ち物→弁当、水筒、シート、おやつ、ハンカチ、ティッシュ

*内容は、9日と同じです。

②勉強会、講習会。
今年度の予算を使い、講師を呼び、勉強会や講習会をしたいという話があります。色々検討を重ねているところです。

11月29日(金)10時~みんなのおうちにて、また、話し合う予定です。
*持ちよりでお茶もかねてます(*^^*)
お時間ある方、来てくださーい!


③☆クリスマス会☆
12月7日(土)1時~
場所は、みんなのおうち。

今年も、みんなでケーキ作りを楽しみたいと思ってます。今年は、一人1台!作って飾って食べれます(^-^)v

参加費→子ども一人100円
ご家族での参加をお待ちしてます!

出欠連絡は今週23日(土)までにお願いします。


④12月16日(月)10時~
定例会あります。

⑤きらりのパンフレットについて。

今日の定例会で、みんなで原稿の最終チェックをしました。
来月、印刷まで出来たら…と考えてます。
教育相談室や、学校などにおいてもらえたら、有難いです。

投稿:千田

夏休み明け 最初の定例会を9月20日に行いました。参加者5名。

10月に予定している座談会 11月のウォーキング大会の日程を話し合いました。
この日は、隣の市に住む年少さんの子のママも初参加。 未就園児の頃の我が子のことや病院の情報をシェアしました。

午前中に3中の通級見学会があった為、急きょ予定を変更し午後から開始となりました。

総合センターの調理室とボランティアセンターのお部屋を借りました。

最初に、ボランティアのなお君によりバルーンアート 剣の作り方を教えてもらって、それから

戦いごっこをしたり、女の子は、お花の作り方を習っていました。


その後調理室にて、ポップコーンを作りました。調理室にバターの良い香りが広がり、できたての

ポップコーンをみんなでつまみぐい。

ちょっと味に飽きてきた頃、社会福祉協議会からお借りした綿あめ機で自分でわたあめ作り。

1列に並んでみんな順番を守れました。


今日は、お試しにきらりに遊びにきてくれた2家族もあり、総勢30名の活動となりました。

次は、秋頃 ウォーキング大会を計画してます。またたくさん方の参加をお待ちしてます♪

緑が丘ふれあいセンターで8名が参加しました。

前半は1小の杉の子学級のことについて、後半は13日の調理実習の作るものの変更や

親のストレス発散方法は?という話をしました。その中でも「早朝に歩く」というコメントから

身体をみんなで動かすのもいいね案も!


悩みがあると、気分が落ち込んで家にひきごもりがち・・・なところ あえて外にでて

身体を動かすと、すっきりするかもしれないですね!


きらりから2名が、NHKEテレの番組ハートネットTV「発達障害の子どもとともに 番外編」に、当事者の親として参加してきました。

この番組は、4月の月間特集として放送した「シリーズ発達障害の子どもとともに」への視聴者からの大きな反響に答えて、番外編として、発達障害のある子が思春期に陥りやすい「ひきこもり」「家庭内暴力」「非行」などの二次障害への対応について、専門家に話を聞き、向き合い方を考える、というものです。

放送は 2013年6月12日午後8時~8時29分(水曜)
再放送 2013年6月19日午後1時5分~1時34分(水曜)

シリーズ 発達障害の子どもとともに 番外編
「二次障害と非行への対応」

出演は
小栗 正幸さん(前・宮川医療少年院院長 宇部フロンティア大学臨床教授 特別支援教育ネットワーク代表)
上野 景子さん(第3回出演者 高機能自閉症の子を持つ親)


番組のホームページにカキコミをした私に、NHKから今回の番組の案内のメールがあり、参加することになった次第です。
その時の収録の様子や、内容について報告します。

専門家の方と直接話せるせっかくの機会なので、収録前に、きらりのメンバーから思春期の不安や質問などを聞き込み、チャンスがあったら聞いてこようと準備していきました。

NHKからの事前のメールでは、詳しい番組の内容は伝えられていなかったのですが、とにかく私は、息子が不登校になった時に行く学校がなくてとても困ったことは絶対言ってこようと心に決めて臨みました。

NHKに着くと、参加する親や先生の人数は、思っていた以上に少なく、たった8人。
こうなったらやるしかない状態。

簡単に番組の流れの説明があった後、スタジオに通されました。

見たことのあるセットやまぶしいライト、出演者の登場、一般参加者の緊張をやわらげようと気遣うスタッフのみなさん。
(バックのセットの水槽の魚は毎回違うそうですよ)
現実ではないような奇妙な気分になりつつ、収録のスタート。

番組の内容は、二次障害に悩む親御さんからのカキコミをアナウンサーが読み上げ、それに対して専門家(小栗正幸さん)と4月の番組にも出演した親御さん(上野さん)が感想や意見を交わします。


カキコミはひきこもり・暴力・非行の3つ。どれも、今実際に悩んでいる親御さんの悲痛なカキコミです。
きらりの中で出た質問は、思春期前の子どもが多いこともあり、二次障害の予防に関するものが多かったので、少し悩みどころが違ったかもしれません。


小栗先生のお話しされた対応法の一部を以下に書きます。


☆1つ目のカキコミ
「家から一歩も出られないひきこもりになって5年たち、現在15歳です。「もう自分の将来はない、あとは、死ぬだけなので、なにをやっても意味はない。」と言います。」(神奈川・40代 母親)


発達障害の人に共通する特徴として、「とてもまじめ」という点がある。
中間がなくて、「0」か「100」と思ってしまう。
ひとつうまくいかないと、自分を全否定してしまう。
ここはなんとかしていきたいところ。


小学校に入学するときよく聞く歌「♪1年生になったら 1年生になったら 友だち100人できるかな…」というものがあるが、
実際は、友だちをたくさんつくることは、目指さなくてよいと思う。


ひきこもり・不登校以外の方法で、堂々と人間関係を減らす練習が大切。
気の合わない人とつきあってストレスをためるよりも、そういう状況の避け方が大事。

保護者は専門機関で支援を求めて、つながっていることも大切。

本人は、興味関心を満たすところは必ずあるはずなので、同好会などうまく使って、外に出られるようにする。


<発達障害の特性:きめつけ(こだわり)への対応>
「なにをやっても意味はない」のこだわりに対してみなさんならなんと言うか?

・否定
「そんなことないよ」と反論すると、子供はますます自己主張にこだわってしまう。
親も否定のこだわりを持っていることになる。
これではこだわりのぶつけあいになり、解決しない。

・受容共感
「今はそっとしておいてほしいんだね」「私もあなたと同じ年頃に、同じことを考えたよ」等
子供のこだわりに受容共感を与えると、我々が子どものこだわりに荷担する状況になり、子供はますます自信をもってこだわる可能性がある。

おすすめは
・「肯定的フィードバック」
「君も大人になってきた証拠だよ」
ピントがずれていて、答えてはいないけれど、受容している。
「なにをやっても意味はない」に、真っ向から答えるのではなく、受容しつつ、かわす。
実は、こだわりの「内容」には意味はない。

我々は、その場しのぎの対応をしなければならない状況がよくある。
ちょっと困った状況を、肯定的にしのぐ。

これは、一種のスキルであり、練習が必要。

親や支援者は、子供のこだわりに、こだわってしまわないことが大切。



☆2つ目のカキコミ
「暴力行為がひどいので、まともな生活が送れません。母子家庭なので、暴れると止められる人間はいません。娘と私はあざだらけです。」(埼玉・30代 母親)


<暴言の言い合いの対応>
お互いにかっとなり、それを言っちゃあおしまいよと頭に浮かんだことが口から出ただけで、実は言葉に深い意味はない。
分かってあげてほしい。

これも、その場しのぎのスキルを身につけるとよい。
「また心にもないことを言って」
「ばかすけ!と言おうと思ったけど、やめといたるわ」
暴言が出てしまったら、あとに「なんちゃって」をつけるのもあり。(塚田さん談)
このやりとりも、大きくなってから急には通じないので、小さいときから練習してベースを作るとよい。

大切なのは、否定的に返すときは、肯定的に終わること。


<暴力の対処>
子どもも暴力はふるいたいと思っていない。
親もしてほしくない。
実は利害が一致しているので、マネンジメントしやすい状況。
先生や支援者の第3者を交えて、学校など家庭以外の場所で「家庭内暴力危機対応委員会」を開く。

・どんな状況で暴れたくなるか、リストアップ。
・その状況を避けるために、何をできるか。
・緊急避難のルール
・おさまった後の帰宅のルール

例えば、両者が距離をおくために、母は近くのファミレスに行ってコーヒーを飲む(暗い公園などは×)。
子どもが落ち着いたら、子どもと家族等が母を迎えに行く(ひとりで帰ってきたらみじめなので×)。
そこでおいしいスイーツでも一緒に食べる。

このルールを、紙に書き出し、第3者にもコピーを渡しておく。

困った状況の中で、唐突に対応が選ばれるよりも、一度話合いが行われていると、状況をコントロールしやすくなる。



また、「肯定的フィードバック」の例として

学校の壁を蹴っている生徒に対して「肯定的」になんと声をかける?

「すごいなあ、人を殴りたいのを我慢して、壁を蹴っているんだ」


☆まとめ

対応には、ちょっとしたユーモアが大切。
発達障がいの問題が解決すれば、今の社会で問題になっていることの多くが解決する。「発達障がいのある人は問題提起をしてくれるメッセンジャー」
発達障がいあるなしに関わらず、その子が今何を必要としているか考えていくのが大切。
二次障害・不登校はそれを理解するチャンス。
ちょっとしたことの中に、できることが必ずある。それを見つけて。
この領域には、手遅れという言葉はない。


最後に、一般参加者も全員、感想や質問を話しました。

私は、
知的障害のない発達障がいの人への支援がまだまだ遅れていて、息子が不登校の時に通える学校がなくて途方にくれたこと。
今の自治体は、情緒障害学級があるので、少しずつ登校できるようになってありがたかったこと。
しかし来年からの中学校は、情緒障害学級でなく通常級に行くことになるので、不安が大きいこと。
また、二次障害は出ないに越したことがないけれど、どんな子でもどこかでつまずくことがあって、息子はたまたま発達障がいの特性ゆえの不登校であった。それが分かったことは不幸ではなくて、これからの将来につなげていくことができると思うこと。

を言いたかったのですが、途中頭が真っ白になったので、どれだけ言葉になっているのか伝わったか定かではありません…

収録は1時間半ほどでしたが、30分に編集されるそうです。

私の感想としては…
ハートネットTV制作スタッフの温かく誠実な姿勢に、感激しっぱなしでした。
私のたどたとしい話でも、当事者の直接の言葉がありがたいと言っていただき、また、ひとりでもふたりでも必要としてくださる方に届けばという思いで作っていますと話されていました。
山田賢治アナウンサーの絶妙な受け答え・どんな人に対しても温かく美しい言葉も、感動ものでした。


また、一般参加者の方々ともお話しすることができて、大きな収穫となりました。
連絡先を教えていただいた方たちは以下です。

新掘和子さん
「けやき」LD等発達障害児・者を子に持つ親の会 代表
http://keyakitokyo.web.fc2.com/ 
今度きらりにお話に来てくださるかも。

和田秀雄さん
国際文理学院高等部 校長
品川区にある通信制高校サポート校 従来の教育システムの中では実力を発揮しきれなかった個性を持った生徒のニーズに対応する

塚田直樹さん
特別支援教育ネットワークML
http://www.geocities.jp/ryomonet/ 
国立特別支援教育総合研究所にも所属とのこと

金子磨矢子さん
発達・精神サポートネットワーク 就労継続支援B型ゆあフレンズ&グループホームねっこや 理事
)http://neccocafe.com/ 
日本初の「発達障害当事者による、発達障害当事者のため」の居場所・作業所を目指し、東京都新宿区西早稲田にオープンした就労支援施設。

君 影草さん
グラフィッカー・漫画描き
http://ameblo.jp/maitakehomepage/ 
発達障がいをテーマにしたネットでも読める漫画が好評だそうです。


↓いただいたはがき。(泣)


$~きらり発達障害と共に成長する家族の会へようこそ~-3



記録 S田

7日に7名が参加して行われました。きらりのメンバーが某テレビ番組に出演してきたので、その話と

通級に送迎バスは必要か?など話しました。番組のことについては、参加したTさんより詳しく報告

していただく予定です。


15日土曜日は、里山民家で遊ぼうです。 水の中に入りたくなると思うので、ビーチサンダル等忘れずに!

今日は、6名参加でした。今日の話題は、①黄色いレシートキャンペーンで購入したものの紹介②就学相談の流れについて ③6月の定例会日程 ④ 7月に開催予定の調理の話をしました。

その中で、②の就学相談をこれから受ける人の為に教育相談室ときらりのメンバーで体験談を話す機会を作ったらどうか?ということや、名刺サイズの広告?を用意して、きらりの紹介をしてもらおうという話が出てきました。


今後の予定ですが、5月24日(金) 6月7日(金) 7月5日(金)に定例会を開催予定で、場所はふれあいセンターです。


また6月15日(土)は10時~ 里山民家でまた遊ぶ企画が決定してます。民家の裏の大きな木の下に集合です。


そして7月13日(土)は調理実習を総合センター2階の調理室で行います。ボランティアセンターの作業室も午前~午後 部屋を予約したのと、社会福祉協議会から綿あめ機のレンタル予約をしました。

13日は具体的に何を作るか?など決まってませんので、是非みんなで相談しながら ちょっとした縁日ごっこみたいなのができるといいかな?と思ってます。


お子さんの調子次第で急にキャンセルになってもかまわないので、ちょっとだけでも参加してみようかな?という方が増えることを願ってます。

ぽかぽか陽気に恵まれ 里山民家に34名+ボランティアさん6名 合計40名が集まりました。

早速小川に入って生きものを探す子どもたち。ボランティアさんに採れたものの名前を教えて

もらったり、子どもと一緒に小川に入って探すお父さんも。

アメリカザリガニ ニホンザリガニ どじょう おたまじゃくしが採れました!



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みんなでお昼を食べた後は、流行っている逃走中ごっこをして野原を走り回る子どもたち。


「去年に比べてみんな成長したね~」 そんなママの声も聞こえてきました。



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子どもからの要望が多い里山民家での遊び また近々開催しましょう!