2021/2/24 骨髄移植後の再発4(VOD/SOS対策):入院1日目
※タイトルを4クール目に変更しました
今日から再入院(と言いつつも掲載は昨日になっちゃったけど・・・)。
水曜日はディーラーさんがお休みのため、昨日(天皇誕生日)のうちに車は預けていたため久しぶりに両親に送迎してもらいました。車はちょうど1年点検の案内も来ていたので、一石二鳥。約3週間預かっていただく予定です。
●本日の採血結果:矢印の上下は2/17 からの増減、()は基準値。
白血球値:3100↑(3500-7500)
赤血球値:258↓(360-480)
血小板:3.8=(15-35)
肝臓系他
AST(GOT) 45↓(13-33)
ALT(GPT)34↓(6−27)
LDH 343↑(119-229)
γ-GTP 618↓(10-47)
ALP 2005↓(115-359)
総ビリルビン 6.58↓(0.3-1.5)
CRP 5.65↓(0.00-0.30)
血糖値(ステロイド1日10mg投与中、朝食後) 56↓(69〜104)
HbA1C 4.5(4.6-6.2)
Dダイマー 3.1(0.0-1.0)
アルブミン 2.3(4.0-5.0)
クレアチニン 1.85(0.4-0.7)
●主治医/担当医との会話
・体調はいかがですか?
→相変わらず腹水が溜まっています。先週水曜日に4L抜いてもらったあと、今朝の時点で体重は2kgの増加なので3Lは増えてそうです。今朝、入院荷物が入ったバックパック担いだときに再び肋骨を痛めてしまったようで、痛いです。
・吐き気は?
→相変わらず。2週間前から突然の吐き気と食欲不振が始まり、最近は1日1回は吐く感じです。
・血液検査の結果だけど、腎臓の数値が下がっています。腹水抜いたり利尿剤いれると腎臓に負担がかかるので、しばらく利尿剤も腹水抜くのも中止しますね。お腹重くて大変だと思うけど、しばらく耐えましょう。
・VOD/SOS向けの新しい薬は週明けの月曜日から投与します。1日4回深夜も含めてそれぞれ2時間程度の点滴になるので、腕のルートからだと大変だと思うから(他にも輸血したり血液製剤入れたり)首のCV(中心静脈カテーテル)にしようか?
→CVは昨年のブリナツモマブ(ビーリンサイト)で卒業したかったけど、仕方ないですね。お願いします。
・免疫グロブリンの値も下がっているので、明日輸注入れます。
・インシュリン打ってる割にHbA1Cの値が劇的に下がっているのは、おそらく血球値が下がっているため正確な値が測れて居ないからだと思います。糖尿内科医とも会話してみてください。
・金曜日にご両親も入れてインフォームドコンセントしようかと思うけど、ご両親は来れるかな?
→確認します。
・今日はとりあえず検査入れてるから、頑張って行ってきてね。
●検査まみれの1日
・入院早々、採血10本分からはじまり
・昼食前に腹部エコー/心電図/レントゲン/CT撮影
検査が終わって病室に戻ってきたのは15時、そこからの昼食。ハラヘリ状態で辛かった。
なお、レントゲンとCTで肋骨の状態も診ていただきましたが「骨折」は写っていなかったようで、3週間前に痛めて今朝再び痛めた右脇腹は骨ではなく筋を痛めてしまったのかも?とのこと。
まあでも過去に肋骨や尾てい骨を骨折したことがある私としては「レントゲンには写らない骨折もある」ので「痛い」ということはどこか痛めているわけです。骨折した場所がレントゲンには写っていない場合もあり、2ヶ月後にMRI撮影したら「骨折だったじゃん」なんてことも過去実際にあったし。
●吐き気
・朝ごはんはプレーンヨーグルトにブルーベリーソースをかけたものを食べたのですが、「たったそれだけ」なのに、検査前に病室でまったりしている時(昼食前)に吐いてしまいました。
・昼食は15時過ぎに病院食のカレーライス。少なめにいただきましたがリバースなし。
・夕食も病院食でお粥再開。少なめに食べたからか、リバースなし。
●肋骨
・3週間前に痛めて以来ずいぶんと落ち着いていたのですが、今朝がた入院荷物を持ち上げた瞬間(バックパックかなあ)に再び痛めてしまった模様。
・痛めたのは右脇腹なので、右側を下にして寝ることが出来ません。
●栄養士さんとの会話
いま食欲が落ちてる&食べても吐くことが多いので、基本的に量は少なめ&消化の良いもので
・食事は基本「常食ハーフ」で、食べられそうなものだけいただきます
・ご飯はお粥100g
・朝ごはんは温泉卵追加
・毎食、梅干し+ふりかけ+果物はつけてほしい
・夕食時に選択肢がある時は、雑炊も出してほしい
●薬剤師さんとの会話
・デファイテリオという薬剤を投与することになります
・1日4回それぞれ約2時間の点滴なので、深夜も起こされたりと辛い3週間になるかと思います
・ブリナツモマブ(ビーリンサイト)よりはマシかなあ・・・
・なんと「あ」さんへの投与が当院初となります。初投与3連チャンですね。。。
(イノツムマブ・オゾガマイシン(ベスポンサ)も、ブリナツモマブ(ビーリンサイト)も、今回投与するデファイテリオも私への投与がこの病院内で初投与らしいw)
・血液サラサラになってしまうお薬です。血小板がただでさえ少ない(3万)ため、今まで以上に出血に要注意です。
・金曜日にご両親含めてインフォームドコンセントがあるので、その時にも詳細説明あるかと思います。
●目から出血
・病室で一段落して、気がついたら、右目から出血していました。
・白目が真っ赤だ〜
・歌舞伎に出てくる「やっこさん」みたい
・2週間も放置すれば消えるでしょう
●ダラダラモード
・検査終わって昼食いただいた後は殆ど寝て過ごしました。
・夕食後も両親とのFaceTimeなし
・病室シアターも設置すらしておらず、22時には就寝。
これから3週間+αの入院生活が始まりますが、首のCVはうざいし痛いし、点滴で深夜に起こされることもあるだろうけど、がんばります。
「私は負けない」