2021/2/25 骨髄移植後の再発4(VOD/SOS対策):入院2日目 免役グロブリン | 子宮筋腫を摘出したよ!改、外資系社員がPh+ALL急性リンパ性白血病に!

子宮筋腫を摘出したよ!改、外資系社員がPh+ALL急性リンパ性白血病に!

2018年4月に子宮全摘と子宮筋腫摘出術。
その後、2018年11月血液検査で急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陽性 Ph+ALLと診断され回復したものの2019年8月16日に再発。2020年2月7日、造血幹細胞移植し、4月15日に退院。7月1日に3回目の再発、再入院。

2021/2/25 骨髄移植後の再発4(VOD/SOS対策):入院2日目 免役グロブリン

 

昨晩は22時就寝したからか、お目覚めスッキリで朝6時ジャストに共同シャワー室予約できました。いつもの16時枠確保。今回の入院は「シャワーなし個室」のため、これから毎朝この時間に起きてシャワー室確保に動かねばなりません。

 

採血も検査もない、平和な木曜日。

 

●主治医/担当医との会話

・体調はいかがですか?

 →腹水溜まって重いけど、これって抜けないんですよね?利尿剤もだめ?

・昨日の採血結果で腎臓の値が良くないため、しばらくは腹水も抜けないし利尿剤も中止です。

・飲む量も制限したほうが良いですか?腹水溜まる前は1日2Lくらい紅茶飲んでましたけど・・・

 →まあ、飲みすぎない程度であれば大丈夫。

・3週間かけて12Lの腹水を抜いたことと、連日の利尿剤内服で、腎臓にかなりの負担がかかっているのと、アルブミンなどの栄養素も抜けてしまっており、要は血管の中が干からびちゃってる状態なんです。

・というわけで、今日から血液製剤入れますね。今日は免役グロブリン製剤。明日から3日間かけてアルブミン製剤を投与します。

・とりあえず今日から月曜の朝までは右腕の点滴ルートを確保しますが、月曜日に首のCV(中心静脈カテーテル)入れましょう。1日4回の点滴も入るし、CVのほうがきっと楽だと思うから。

 

●理学療法士との会話

・とりあえず退院中も含めて1日平均5000歩は維持しています。

・まだまだ基準値オーバーではあるけどDダイマーの値が3点台と若干下がってきたので、エアロバイクくらいは行けるかも?

・腹水が重くてバランスとりづらいので、床にしゃがみ込むと一人で起き上がれない。このあたり強化できそうなストレッチとか出来たら嬉しいなあ。

・ただし月曜日から投与するVOD/SOS向けの薬(デファイテリオ)が血液サラサラ効果があるので、再び筋トレ禁止令が出るかも?

・主治医や担当医とも相談しながら、身体に負担のないレベルでご指導お願いします。

 

6時:起床&シャワー室予約16時枠の確保

 

7時:コンビニ往復

・今回持ち込んだ中のひとつに「ザクロ酢」があります。

・ザクロ酢スパークリング用に炭酸水と、カフェラテ用に水2本、夕食用に納豆を買いに行ってきました。

 

8時:朝食

常食ハーフ+お粥+温泉卵+プレーンヨーグルト+梅干し+ふりかけ

飲むヨーグルト+キウイ+ザクロ酢スパークリングは持ち込みで追加

 

朝食後は寝て過ごしましたが、起き上がったところでリバース。。。昨日に引き続き、また吐いちゃった。

 

12時:昼食

常食ハーフ+お粥+梅干し+ふりかけ

食前酒がわりにザクロ酢スパークリング

食後のおやつはカフェラテとクッキー2枚

 

今回はネスプレッソの「エッセンサミニ」を病室に持ち込みました。病院食についてくる牛乳をレンチンして、そこにエスプレッソ1個ぶん投入。美味しいカフェラテの出来上がり。


 

●エッセンサミニ

これでーす。コストコで2ヶ月ほど前に購入しました。今回は「エアロチーノ」はお留守番ですが、代用品としてセリアで売っていた「ミルクフォーマー」は持参しました。

 

 

 

13時:免役グロブリン製剤点滴

・昨日の採血結果で数値が相変わらず低かったため。

・ほぼ毎月入れてます&約2時間かかります。

 


16時:シャワー

・昨日はシャワー枠確保できずじまいだったので、2日ぶりのシャワーですっきり。

・最近は汗もかかないし、体力も消耗するし、シャワーは2日おきで十分なのかも?

・まあとりあえず毎朝のルーティンで予約枠は確保しよう。

 

18時:夕食

・常食ハーフ+お粥+梅干し+ふりかけ

・ザクロ酢スパークリングも食前酒がわりにいただきました

・納豆追加。

 

が!食べ終わって落ち着いたところでリバース。あ〜あ。納豆がいけなかったのかなあ。

このままだと空腹で明朝を迎えることになってしまうので、昼食についてきたバナナをいただきました。

 

 

●食欲不振と吐き気との戦い

・食欲はゼロではないんです。

・ただ、食べて一段落したころに、戻しちゃうんです。

・戻すときは「全部リバース」なかんじで、「先ほど食べたもの全部」って感じで戻します。

・リバースしたあとは、けろっとしたもので、すぐに食事再開できます。

・今日も夕食リバースの直後に、バナナ食べてました。

・とりあえず摂れる栄養は摂らないと、です。「吐くかも?」とか、いちいちビビってられない。

・食えるときに食ってしまえ。こんなことで負けるもんか。

 

 

「私は負けない」