2021/2/10 骨髄移植後の再発3:GVHD対策 退院20日目 外来3回目 腹水4L再び | 子宮筋腫を摘出したよ!改、外資系社員がPh+ALL急性リンパ性白血病に!

子宮筋腫を摘出したよ!改、外資系社員がPh+ALL急性リンパ性白血病に!

2018年4月に子宮全摘と子宮筋腫摘出術。
その後、2018年11月血液検査で急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陽性 Ph+ALLと診断され回復したものの2019年8月16日に再発。2020年2月7日、造血幹細胞移植し、4月15日に退院。7月1日に3回目の再発、再入院。

2021/2/10 骨髄移植後の再発3:GVHD対策 退院20日目 外来3回目 腹水4L再び

 

ご報告が遅くなってしまったけれど、3日前の2月7日(日)をもって造血幹細胞移植(骨髄移植)から丸1年でした。生着記念日は2020年3月1日です。去年の今頃は、移殖後の高熱と戦ってたっけ。

 

さて、現在のお話に戻ります。

コロナだしデパートのバレンタインフェアなんて行く気もしないので、今年のバレンタインギフトはすべてネットオーダーからのお取り寄せ。頼んでいたバレンタインギフトの1/3は自分自身と家族向けだけど、一部は友人や病院のスタッフにもお裾分けとしてプレゼントです。バレンタイン前の外来は今日が最後だったので、主治医&担当医と看護師さん向けは本日の外来にてお渡ししました。それぞれ「ちょっとひねった」ギフトなのだけど、喜んでくれると良いな。

 

●本日の採血結果:矢印の上下は2/3 からの増減、()は基準値。

白血球値:2000↑(3500-7500)

赤血球値:283↓(360-480)

血小板:2.2↑(15-35)

 

肝臓系他

AST(GOT) 67↑(13-33)

ALT(GPT)57↓(6−27)

LDH 459↑(119-229)

γ-GTP 751↓(10-47)

ALP 2228↓(115-359)

総ビリルビン 6.73↑(0.3-1.5)

CRP 3.72↑(0.00-0.30)

血糖値(ステロイド1日10mg投与中、朝食後) 54↓(69〜104)※朝食前にインシュリン12単位打った後なので激下がりしたのかもw

 

 

●主治医との会話

・調子はいかがですか?

 →皮膚の痒みは相変わらずだけど、これはもう耐えるしかないレベル。腹水は先週から2L増えているので、今日もお願いしますね。

・血小板予約入れてるから、輸血してから腹水抜きましょう。今日も4L抜く?

 →是非お願いします。先週4L抜いた時点でまだまだ腹が膨れていたので、先週から2L増えたけど4Lの余地は十分あるかと思います。

・VOD/SOSの薬、効果ないって話ではあるけど念のため使ってみる?いつだったら入院できる?

 →来週末までイベント目白押しなので(笑い)再来週の祝日明けでいかがでしょう?

・じゃあ、2月24日(水)再入院で予定組みましょうか。

 →じゃあ、それでお願いします。来週中に「やりたいこと」潰してストレス発散しておきます。

・腹水は14時半から抜くから、そのつもりでトイレとか行っておいてね。

 →はーい、よろしくお願いします。

 

 

●血小板輸血

・オーダーしていた血小板がなかなか届かなかったけど、13時過ぎにようやく到着。先週もそうだったけど、今週の血小板も遠くからやってきたんだねえ。。。

・毎回ですが、献血してくださる方ほんとうにありがとうございます。皆様のおかげで命が繋がっております。

・最初のアレルギーどめ「ポララミン」で意識がくらっとなって、少しだけ眠りました。

・ナースステーションに朝イチ届けていたバレンタインギフトのお礼に、わざわざNo.2の課長と担当看護師が来てくれて「いつもありがとお〜!」って喜んでくれました。よかったよかった。

 

 

●腹水4L

・お約束の14時半少し前に主治医登場。

・イソジンで消毒して、患部に穴が開いた青い布をかぶせて、準備完了。ここまでは骨髄穿刺と一緒。

・場所は先週と同じくお腹の左側から。

・まずは麻酔。毎回毎回ギリギリと痛いけど、こればっかりは仕方ない。耐えるのみ。うぐぐぐ・・・

・本チャンの針刺して〜管つけて〜バケツに入れて〜

・ちゃぽちゃぽ音がしますねえ。

・あとは2L/3Lでそれぞれ30分間の休憩(安静ともいう)入れて、全部で4L抜きます。

・2時間ひたすら起き上がらず&姿勢変えずに「じっと耐える」

・おかげさまで先週以上にお腹が小さくなりました。身軽だ〜。

・終わったのは16時半。先週同様に3Lのところで記念撮影。



・看護師さんが事前に会計に伝票を回しておいてくれたおかげで、今週もスムーズな会計でした。

・というわけで今日は風呂もシャワーも厳禁です。外来でいろいろウイルスだの菌だの降ってきただろうから、洗面所で髪の毛と顔はしっかり洗おう。

 

 

●気分転換プログラム発動中

・このところ近所のカフェ巡りしています。朝イチの「モーニングの時間帯」ならお客さんも少ないかなあと言った感じ。

・すべてが徒歩圏内ではないけれど、探したら近所にけっこうあるなあ小洒落たカフェ。

・血小板がもう少しあれば自転車でも良いのだけど、今の状態で転んだら大変なので徒歩圏外はマイカー移動かな。

・先日は某ホテルにて、母とともにストロベリー・アフタヌーンティーに行ってきました。移動はもちろんマイカー。

・明日から1週間は更に気分転換。緊急事態宣言中なので詳細は書きませんが、ウイルス対策&除菌対策ばっちりで楽しみます。

・「後悔しない」生き方するって決めたから。ウイルス対策など「医療関係者並の対策はする」けど、無理しない程度に「適度に」楽しみます。

 

 

 

●除菌&ウイルス対策

・基本は「造血幹細胞移植前に看護師さん達から指導を受けた内容と全く同じ」です。

・「外から持ち込んだものを拭き上げ&除菌」と「外にいる際は医療用レベル2のマスクに加えてゴーグル」、「ものに触るたびに手ピカジェルで除菌」は大事ですマジで。「床に落ちたものは捨てる/またはアルコールで拭き上げ」、外から帰ったあとのうがい&手洗いは当たり前。

・勿体無いけどマスクは1日に何度か新しいものに変えましょう。再利用しない。

・アルコール=75%以上のもの。私は拭き上げにはパストリーゼ、手の除菌には手ピカジェルを使っています。

・「誰かに気をつけてもらう」のではなく「自分が責任をもって気をつける」こうするしかない。

・だって免疫抑制剤飲んでるし昨年2月に放射線全身照射(12グレイ)浴びてるから、免疫ゼロ状態どころか免疫マイナス状態ですから。

 

 

「私は負けない」