みんな幸せになりたいとか書いてたけど心が荒ぶ．．．
【2017/8/21 10:17追記】
セカオピのキャンセルのキャンセルの話がついた模様。やはり担当医も兵庫は6座評価（正確には再移植から）ということを知らなかったらしい。
（兵庫の秘術なのかな？）
とりあえず、予定通りセカオピに行くことが出来ます！
やった〜
でも、サブの先生がセカオピに行くか行かないかは、今の病院に入院している以上、主治医が判断するものだというのでカチンと来てちょっとバトった。
（実際はさ、血球なくても放り出すも出さないも担当医の判断次第なのは分かっているから、命を握られているのはのは分かる。
でも今回は担当医が兵庫と話を詰めるか、患者が聞きに行くかしないと6座評価ということすら誰も知り得なかったはずだからおかしいよね。たまたま兵庫軍団の皆様にに教えてもらったからわかったようなものの．．．）
チラシとちょっと言っている事がちがうくねぇ？
もしそうならチラシを修正してほしいです。
「ご安心下さい。セカンドオピニオンは、患者の自己決定権のため、社会的に認められている制度です。」
↓
「セカンドオピニオンは、医師の判断の上に医師が患者に受けてよいかを決定する制度で、費用はさらに患者持ちです。」って変えてほしい。
だってさ、転院するって言ってるわけではなく話を聞いてくるだけなんだから．．．
と大人気なく文句を言ってみた。
一番の原因は、看護師がシステムを使いこなせてないことかな。
連絡機能とか使ったり使わなかったりする。
商習慣が無いから無理もない。
先生に朝イチで伝えますは先生が来なかったらどうするの？と思う。
だからシステムに最低でもエビデンスとして残さないと駄目なんだよ。
朝イチで捕まえて伝えるなんて人運用やってたら時間の無駄だし来なかったらアウト。
体温とか血圧とかその辺りは当たり前に使いこなしてるけど、連絡機能とかはダメだ。
伝えておきます=システムに入力くらいしないと折角のシステムがエビデンスにならんよ。
職業柄思ったりする。
サブの先生とバトったけど、スタートは看護師の変な人運用にある。
（俺、サブの先生嫌いじゃないよ！）
人運用すると申し送りとか大変だろうし、抜けるだろうし．．．
仕事を楽にする為にもっとうまく使おうよ！
結局、報連相ってことだけどそれを何を使って実現するかなんだよね。
ITに振り回されずにうまく使いこなしてくれるとみんな助かる。
【2017/8/21 9:44追記】
今日は担当医の診察日なので、昨夜看護師にキャンセルされると困るという話をして、再三釘を指していたものの、担当医は現れず直接診察室からキャンセルの電話を入れた模様。
キャンセルのキャンセルを要求中。
「なぜキャンセルしない事を決められたのかと看護師に言伝があったので兵庫はC座を除く6座で判定するので、4座不一致になりだめな理由が無いからです。」と伝言した。
看護師は理解してないっぽかったが、先生には伝わるのだろうか。
これってさ、俺、白血球ほとんどゼロなのに先生の出勤をデカみたいに張り込めって事？
何なのこの病院内の連絡の悪さは．．．
先生は特権階級なのかな．．．（なんだろうな）
診察中なのにとりあえずAMには結果を貰うように、これまた看護師に伝言。
仏のたけもものこころももう切れてきた。
【2017/8/20 21:55追記】
色々な方（鉄人みーさん、ゆきさん、かなえもんさんお世話になりました）に色々とアドバイスを頂き、セカンドオピニオンに行く方向で調整中です。
飛行機も取ったけどキャンセルして損した。
兵庫ではC座は見ないとかはじめて知りました。
兵庫流に言えば4座不一致という事になるのかな？たぶん。
なので行ってみようと思います。
ただ、1つネックがあって担当医が資料をどの位作っているかです。
こればかりはいかんともしがたい。
尻を叩いてまでも作ってもらおうと思います。
今日、またもや個室に呼び出され衝撃の告知をされました。
はぁ、もうこのパターン辞めて
担当医「セカンドオピニオンのために資料を見直していたところ、大変申し上げにくいですが、弟さんとは2座しか一致していなかったことが分かりました。」
私「．．．えっ？今なんと？」耳を疑いました。
担当医「誠に申し訳ないとのですが、資料の見間違いで2座しか一致してなかったのです。」
おいおい、一回目の移植前から散々何回も確認してきたよね？
プッツンじゃこれは済まない。
セカオピ奇跡的に取れたのにそんな落ちかよ
私「それをこのタイミングでですか．．．」
担当医「申し訳ありません。」
私「今後の対応はどうなりますか？」
担当医「とりあえず、セカンドオピニオンはキャンセルさせて頂いて、親戚からドナー捜しをして頂くことになります。」
私「今からですか．．．ふう」
担当医「可能性としては一度臍帯血移植を挟み、時間を稼いで子供さんが中学生になるまで粘るという手もあります。」
私「出来るわけないですよね！
多分、臍帯血移植しても無意味ですよね？
今回と同じような結果になるだけではないですか？」
担当医「治る可能性もあります。」
私「抗がん剤効かない、TBI効かないで前処置しても無駄でしょう。
前処置で仕留める自信ないでしょ？
GVLでは押さえ込む力ないでしょう？
そんなに何回も移植して体は耐えられませんよ。
母親や子供がドナーになれる可能性はあるのですか？」
担当医「お母様は年齢上、ドナーになるのは難しいです。
お子様も体格上は満たしていても年齢の問題で倫理的に難しいです。
ドナー保険が多分通りません。」
私「じゃあ、今から親戚筋を当たれと？」
担当医「そうなります。」
私「こうなった事は仕方ありませんが、命はる以上最終手段というのも腹に持って、こちらも事に当たりたい。
最悪、子供からというのは通る話しなのでしょうか？
子供は親の所有物ではないので、やりたくないですが可能性としててどうなんですか？」
担当医「私では即答出来ないところです。
兵庫でもどうか分かりません。
可能性としては兵庫なら6座不一致の移植をやってくれる可能性があります。
しかし、それは治療というよりは何とか移植を成立させるという意味合いのものになるかと。」
私「分かりました。
間違っていた事を責めても何も始まらないし、時間の無駄なので、まずは親戚筋を当たります。」
とまぁ、これってまだ事故ってないけど医療事故級だろうという間違いにより私の道は再び絶たれました。
急いで母と連絡をとり、1時間ほどで何とかお二人の親戚のHLA検査（口内を綿棒でこするやつ）の承諾を急いで取り付け、先生に持っていったら．．．
先生帰ってるよ．．．
はぁ、俺命かかってるから全力で色々と働きかけてもらってるのにさ、温度差が．．．
よくある事なのか．．．
医者と患者が1対多と言われる事を実感しました。
嘘だろう〜ほんとに？という状況ですが、とりあえず、私の生命ある間に何か突破口が出来ればと思います。
親戚がハプロに適合し、許諾して頂けることをとにかく望むばかりです。
もーちゃんとたーくんのパパでいるためになんだって試してやります。
まだ心は折れてません。
折れても、折れなくても止まれば死が、待っているから。