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Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

パソコンが高騰しているのをご存知だろうか。AIブームによる高性能メモリの需要増(一般向け部品の供給減)、Windows 10サポート終了による買い替え需要の集中、歴史的な円安、物流費・人件費の高騰、GIGAスクール構想の更新需要などが複合的に重なっているためです。

 

 

特に、生成AIを動かすデータセンター向けに半導体メーカーが生産をシフトしたことで、一般PC向けのメモリやSSDが品薄になり、価格が大幅に上昇しています。 とのこと。ノートPCが欲しいなと思っていた僕にとって、これは大打撃よ。さてどうする。教えて偉い人。

 

①MacBook Air(M4)256GB SSD・8コアGPU / 16GBメモリ

 

僕に残された選択肢は以下の4つ。まず一つ目。現在セールになっているMac Book Air(M4)に手を出す。サイレントセールは、突然やって来た。価格は、141,800円(-14%)。それでも高いけど。エンタメ消費には勿体ない。加えてキー配列がな。でもリセールバリューは魅力的。

 

 

②HP OmniBook 7 Aero 13-bg1001AU

 

次はWindows。界隈で盛り上がっているBTO(店頭では買えないよ)は、HPよりOmniBook 7 Aero。13-bg1001AU スタンダードモデルの値段が129,800円(30%オフ)。据え置き器は既にある。持ち歩き用を考えているので、如何に軽量かが問題。え。1Kg以下ってマジかよ。

 

 

③Chrome Book各種

 

でも、いずれも高いな。用途を考える。アメーバブログの記事の更新。メールの返信。動画の閲覧。使用頻度も、平日の週2回程度。なら、安価なノートPCで十分。クロームブックって知ってるか。Chrome OSで動く専用端末。Wi-Fiが無いと動かないが、1万円台~売っている。

 

 

④iPad (A16)128GB・Wi-Fiモデル

 

で、最後の選択肢。現在の運用方法のアップグレード。ずばり、タブレットのPC化。現時点で使っている8インチの中華タブでは、画面の小ささが気になる。手持ちには丁度良いが。するとやはり、11インチのiPad (A16)が最適解か。Amazonでセール中。53,800円(-9%)。

 

 

と、ここまで書き綴っといて何だが、究極の選択は、動かない。Amazonのタイムセールだって、この記事が公開された頃には、終わっているかも知れない。そうなると、後悔の念に苛まれる。でも、買って後悔するのも嫌だな。無用の長物に成り下がるの。悶々としている。

端的に表現すれば、社会人時代、僕は営業職に従事していた。目標とする予算は、自動的に経営から下りてくる。年齢とか、社歴とか、職責、給与などを考慮してね。それとは別に、目標管理シートを書かされることが多かった。定量面は左記の通り。ずばり定性面。行動管理。

 

当時の癖が、今も色濃く残る。社会人として生きた時間に、未練を感じているのだろうか。別に非難しているわけではない。目標を記し、対峙していく姿勢はむしろ賞賛に値する。大事なのは、目標設定。あれよ。現状維持は、緩やかな死よ。毎年、2割は上げておかないとね。

 

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その風潮が堪らなく辛い。今年の目標のうち、大半が去年のものからスライド。残る2つだけ、下方修正した。1つは体重管理。目標とする体重は、54kg→53kgとした。1,000gも落として、楽勝じゃんって思うでしょう。今の体重、50kg台ですから。障壁が高いとやる気が。

 

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OK。体重管理は、毎月大幅未達だったからな。下方修正は見るに堪えないが、承認しよう。でもこれはどうだろう。友人と外で会う回数。3回→2回。はい。これはですね。毎月の府中デートの相手から、もう会えないと言われまして。いえ。彼女、既婚者でして。旦那さんが。

DAZNというスポーツに特化した配信サブスクの月額をご存知だろうか。高いねん。その後、解約して暫く。今年、いよいよ開催されるサッカーの祭典W杯。日本の試合は放送局が死守したと聞くが。それ以外を観たければ、DAZNしか勝たん。更に、現在開催しているアジア杯。

 

2年後のロサンゼルス五輪への試金石。他の多くが大会規定にある上限23歳のチームで編成している中、我々日本は21歳以下の代表チームで臨む。2年後の五輪サッカーの大会規定も、男子は23歳以下だから。決して今大会に限った話ではない。それで、結果を残しているのだ。

 

アジアの列強国は、日本の育成面を本気で羨ましがっている。今大会もグループリーグ3試合で、3勝、10得点、0失点。大岩監督の有能ぶりが目立つが。だって、メンバー構成を見て、知らない名前が沢山。逆に市原吏音(大宮)、大関友翔(川崎)、佐藤龍之介(東京)ぐらい。

 

この年代もタレント性は豊富。多くは、既に海外に渡っている。塩谷とは後藤とかね。彼らを招集できないレギュレーション。苦肉の策として、大学生を多く招集。確か、8名とか。それで、ここまで他を圧倒するのだから凄いよな。大会はいよいよ決勝トーナメント。ここで。

 

 

我慢できずにDAZNに再度加入した。年間払いで3,200円×12回。安くない投資だが、それに見合った満足度を回収できれば良い。相手は中東の雄ヨルダン。序盤から再三の決定機を作るも、決めきれず。逆にカウンターから手痛い一撃を受ける。後半に追い付くも、一進一退。

 

 

 

お待たせしました。お待たせし過ぎたかも知れません。まだ右肩の痛みから解放されたわけではない。ただ、日々の集中治療の効果は出ていると思っている。鍼灸院と、ペインクリニック。東洋医学と西洋医学。この調子で、持病も何とかならないか。甘いね。分かっている。


・日次1,000歩のリハビリを継続する

達成した。凄いことよね。入院中の身分よ。院内外を自由に歩き回っていた8年前とは違うんだぜ。一日5回は用を足す為、看護師を呼んでトイレへ歩くじゃん。片道100歩。一日1,000歩。これに理学療法リハビリがつけば儲けものよ。目標31,000歩に対し、達成率は101.15%。


・読書or映画鑑賞を月2本以上

達成した。読書が2冊。「神の呪われた子」と、「コメンテーター」だね。達成率は100%。入院と読書の相性の良さよ。目の前には無尽蔵の時間が広がる。動画の閲覧は、デバイスを支える手が疲れる。決めた。次回の入院には、ARグラスを持ち込もう。サングラス型の拡張子。

 

・ブログの投稿を月20回以上

達成した。26回はね、11月と並んで昨年の最高到達点。達成率は130%。前回、諦めの境地で綴ったが、タイ記録を叩き出した。退屈な入院生活を愚痴ってばかりのレビューに、読者様からの温かいコメントや足あとが付いて、報われた。ブログを更新して、自我を取り戻した。

 

・みんチャレ参加5チームの活動を継続する
達成した。それが果たして、どのような意味を持つのだろうか。規則正しく生活を送って、病気が治るのであれば世話がないね。達成率は100%。チーム参加を継続する為に、不毛な投稿を繰り返す。入院中ですと書き込むと、仲間から「早く良くなりますように」だって。

 

・体型を維持する(54kg以上)
未達です。入院の開始日当日に、服を着たまま計測器に乗った当時、52kg台後半を示した。書いていて、虚しくなる入院生活。日々の食事が味気ない。それでも食べる。痩せたくないから。否。服薬の為。効かないのにね。計測は全3回。達成率は0%。手足がどんどん細くなる。

 

・月に3回は友人と外で会う

未達でした。忘年会シーズンなのに。勿体ない。煩いな。入院していたんだ。それでも2回は宴席を囲んだ。「カッパの会で新宿ランチ」と「旅行仲間と多摩センター」。達成率は66.67%。あと1回を絞り出せ。あれはいかがか。美人さんと面会。ダメだろう。保健師さんだし。

 

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明けましておめでとうございます。肩が痛いがね。本年もよろしくお願いします。肩が痛いけどな。ただ、やっとPCと向き合えるまでに回復した。長時間は厳しいが。詳細は後日な。さて賑やかだった我が家。弟二人が家族を連れてきたからな。年越しの瞬間なんて、もうね。

 

 

近隣に対する騒音の迷惑に、少し離れた自室で震えていた。右肩があまりに痛くて、彼らの輪に混ざれなかった。次弟も末弟も、少し見ない間に肥えた。体重を落とせと、義妹たちが怒っているが。黙っていると、体重が落ち続ける僕と。果たして、どちらが健全だろうか。

 

 

年始の家族の恒例行事。3台の自家用車で向かう、墓参り。今年はパスさせてもらった。右肩が痛いからね。だから、全員集合の写真も無し。右肩が痛いから。おチビちゃん達に配るお年玉袋を渡す際も、左手。右肩が痛いからな。あれだぜ。三が日は一歩も外に出ていない。

 

でもあれだな。今年の目標を書き殴らないといけない。面倒くさいな。昨年の目標と変わらないんだぜ。強いて言えば、下方修正が入ったぐらい。下記の目標を見てご覧よ。分かるか。目標体重が54kg→53kgになったのと、友人と外で会う回数が3回→2回になったのね。

 

2026年の行動目標
・日次1,000歩のリハビリを継続する
・読書or映画鑑賞を月2本以上
・ブログの投稿を月20回以上
・みんチャレ参加5チームの活動を継続する
・体型を維持する(53kg以上)
・月に2回は友人と外で会う