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Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

表題から、何の事やら。ずばり、肩の痛みに伴う対処療法。前者は鍼灸院。後者はペインクリニック。どちらが勝っているかって。あのね。結論を急ぐな。退院翌日に、整体を見つけて、早速行ったのね。料金は初回特価2,980円。施術後の囲い込みがウンザリするレベル。

 

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費用も8,000円と高額。回数券がありますよと、料金表を持ってきたが、覗き込んで噴き出した。4回券32,000円と、8回券64,000円では、利用客の旨みゼロやんけ。適当な理由をつけて、二回目を拒否する。しかし右肩が痛い。変な汗が額を流れる。誰か。ここから助けてくれ。

 

 

親父「針治療とかどうだ。確か近所にあった気がする」。電動車椅子で片道25分。黄色い看板に青字が目立つ鍼灸院。保険適用で費用が抑えられる他、何とマル障も使える。鍼灸師だけでなく、整体師(手技)もいて、スタッフと多くの客でいつも賑やか。今日まで、週2ペース。

 

 

鍼灸院が持続性なら。即効性のペインクリニックも頼りたい。首に神経ブロック注射を打ってもらったら、驚くほどに効果があった。中殿筋には効果が無かったのに。こちらも、マル障の適用により、毎回費用負担は無し。だが注射には一定の間隔が必要。週1回が関の山か。

 

 
上述の通り、鍼灸院とペインクリニックに通院して、痛みはだいぶ和らいだ。かつては、右腕を伸ばして操作する電動車椅子のレバーを、左手で扱っていた程である。まだ完治には至らない。主治医に告げると、院内の整形外科医を紹介してくれる運びとなった。まだ先だがね。

目的は育成年代の強化。結果は偶然の産物かって。違うんだな。各カテゴリーで結果を残すからこそ、集大成のA代表で、日本の強さを体現できる。相手はビビる。今大会に優勝したから、即ち五輪に出場できるわけではない。ロス五輪のアジア枠、3.5→2に減っちゃったしね。

 

前置きは良い。日本が優勝した。本来は23歳以下で構成されるチームにおいて、彼らは21歳以下で編成されている。どうだろう。大卒一年目の充実した肉体を、現役の大学生が勝っていくのだ。痛快。今大会の得点王とMVPに選出された佐藤龍之介(FC東京)には舌を巻いた。

 

これまでの育成カテゴリーの日本の10番の系統と言えば、小さくて、早くて巧い選手が多かった。誰とは言わないが。佐藤選手も、同じ系統かと認識していたら、裏切られた。良い意味でね。戦える選手。準決勝の韓国戦。終盤の彼の奮闘に、血が滾った。体躯じゃないって。

 

 

決勝戦は、日本時間で深夜0:00キックオフ。流石に眠い。布団に入り、ベッドで上体を起こして、プロジェクターでDAZNを投影する。時間の経過と共に、眼が冴えて困る。ここまで鉄壁の牙城を誇った中国陣に、先制、追撃、追撃、追撃。彼らの嬉しそうな笑顔に救われた。

 

 

さて明朗な読者の皆様に問いたい。過日の選択肢から、果たして僕はどれを採択したか。え。あれだよ。パソコンの値上がりについて説いて、ではどうするかってやつ。①マックブック(その後在庫切れ)②WindowsノートPC③クロームブック④iPad。え。動かなかったって。

 

甘いな。判断が甘い。正解は④の、iPad A16。定価58,800円のところ、Amazonのタイムセールで5,000円引き(9%オフ)で入手できた。まだセールが続いているのはご愛敬。一緒に購入した、ガラスカバーとケースとスタンド。それぞれもセール価格。通常より安く買えた。

 

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そんなにデバイスを揃えて、宇宙にでも行くのかって。確かに、普通に暮らしていたら、そんなにいらない。数えてみる。スマホ、PCモニター、テレビ、プロジェクター、VRゴーグル、12インチタブレット、8インチタブレット、iPad(11インチ)。合計で8つだ。狭い部屋で。

 

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しかし僕には狙いがある。屋外(Wi-Fi環境下)における作業を今より楽にしたかった。8インチは目が疲れる。加えて既存の中華タブでは、AmebaやYahoo!など利用頻度の高いアプリが、縦画面専用になっていてね。横向きで使いたいじゃん。キーボード操作、するんだろう。

 

まだ何だってできた8年前(2017年)の、初めての入院生活を満足度にして90点だとする。コロナ禍で制限が多かった3年前(2022年)の入院生活は20点。今回は-50点だよ。詳細を紐解くよ。最後まで読んでくれれば、きっと分かるぜ。投獄だ。違うな。地獄だよ。マジで。

 

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ただ蔑んでばかりでは不公平だ。まずは入院に向いている人種を定義づけよう。ずばり、専門的なリハビリを受けたことの無い初心者。あとは各種の検査データを必要としている病人。独居環境の末期患者。あとは何だろう。羨ましいと思ったのは、窓側を陣取った妻帯者。畜生。

 

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前回の入院では許されなかった、Wi-Fi環境に救われた。空き時間の大半を、狭いベッドの上で過ごしていた。備え付けられた椅子の座面は、硬くて尾骶骨が悲鳴を上げていたっけ。部屋の外には看護師の付き添いが必要で。談話室はNG。売店もNG。コインランドリーも然り。

 

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確かに前半は目まぐるしかった。後半はリハビリのみ。1枠たったの20分だ。8年前のPTリハは、1時間見てくれていたにも関わらず。ああ、そうだ。歩けなくなった僕が悪い。でも、長かった入院生活。愛犬の死に目に立ち会えなかった。あれだぜ。出発の時は元気だったのに。

 

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文句は枚挙に暇がない。味気ない食事。シャワーは週に二回のみ。同居人の煩い生活音。分かってくれない右肩痛。中でも辛かったのが、窓の無い生活。薄いカーテンに遮られた、密閉空間が僕のテリトリー。今が明るいのか暗いのか。晴れているのか雨なのか。超ストレスよ。

入院に出向く前の11月下旬に散髪してから2ヵ月が経過した。ボッサボサに伸び散らかっている。爪や髪が成長しているのだ。病状も進行しているという事実に、そろそろ受け入れないといけない。家での移動手段は、歩行器から電動車椅子に切り換えている。右の肩が痛いから。

 

 

ただ、こうしてブログを再開させている。行動目標の一つ、リハビリウォーキングを敢行しないといけない。毎週通院しているペインクリニックと、週2日以上のペースを維持している鍼灸院のおかげで、だいぶ痛みが和らいだ。もう少し。甘いな。判断が甘い。まだまだ掛かるぞ。