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Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

えーっと。ですね。先月は序盤から右肩の痛みに悶え苦しんでいたのね。先々月の長期入院の副産物さ。多分、神経を圧迫したが為の痛みだね。整形外科には今月上旬に行ってくるよ。で、何が言いたいかって。あのね。活動を再開したのが、16日からだったの。半分で良いか。


・日次1,000歩のリハビリを継続する

未達です。肩が痛くて、部屋の移動だって電動車椅子を引っ張り出したんだぜ。外歩きなんて、無理無理ムリムリカタツムリ。さすがに後半は屋内用歩行器を使用しているよ。外歩きは、今月から。目標は1000歩×16日=16,000歩。対する着地は1,922歩。達成率は12.01%。

 

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・読書or映画鑑賞を月1本以上

達成した。辛うじて。読書ではなく、映画ね。1本。「愚か者の身分」。Netflixの独占配信らしい。見応えがあった。眠気も覚める程にね。達成率は100%。以上。

 

・ブログの投稿を月10回以上

達成した。目標は従来の20回の半分。対する結果は14 回。達成率は140%。活動を再開させた先月の16日だって、まだまだ右肩痛に嘆いていた。否。頸だ。モニターを見続けると、クビが悲鳴を上げるのね。更には肩甲骨。イスに深く座ると、背中が痛むのだ。回復して安堵。

 

・みんチャレ参加5チームの活動を継続する
未達です。あら珍しい。だなんて言わないで。気が抜けていた。1チームから離脱してしまった。あれ。チーム名は何だったっけ。歩数管理のチーム。完全にサボっていた。近況報告ぐらいするべきだった。達成率は80%。ああでも、新たに「とりあえず歩こう」に参画した。

 

・体型を維持する(53kg以上)
未達です。あれ。目標値を1,000gも落として53kgにしたのに。情けないな。同年代なんて、メタボリックと闘っているのに。うるせーよ。こちらだって、夕飯後にデザートまで食してんだ。寝る前にはアルコ―ルだって飲んでいる。なのに痩せていく。計測は全5回。達成率は0%。

 

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・月に1回は友人と外で会う

未達です。え。この目標も未達って。随分と低調な推移じゃないか。分かってる。仕方ないだろう。右肩痛に苦しんだんだ。正直ね、何もする気になれないよ。でも安心して欲しい。だいぶ良くなった。今月は3件入れている。来月も既に1件。で、先月は。達成率は0%です。

戸籍売買の手軽さと恐ろしさは、これまでに見てきた映画、小説、ドキュメンタリーなどで分かっているつもりだった。極めつけはYouTubeね。ヒューマンバグ大学というアニメを垂れ流す人気コンテンツでも扱っていた。更には番組の最後に映画作品の紹介。北村匠海や綾野剛が出ている映画「愚か者の身分」がおススメだってさ。ふーん。

 

愚か者の身分

(内容紹介)

タクヤとマモルはSNSで女性を装い、身寄りのない男たちから言葉巧みに個人情報を引き出して戸籍売買を行っている。劣悪な環境で育ち、気づけば闇バイトを行う組織の手先となっていた彼らだったが、時には馬鹿騒ぎもする普通の若者だった。タクヤは自分が闇ビジネスの世界に入るきっかけとなった兄貴的存在の梶谷の手を借り、マモルとともに裏社会から抜け出そうとするが……。

 

なんて言うか、グロかった。恐怖体験の追走。入眠に用いるコンテンツではないね。キーワードは裏社会。闇バイト。金と女。戸籍売買。暴力。裏切り。サバの煮つけ。幸せな生活への憧れ。こんなところか。綾野剛が出てきて、あれ、この映画知っているってなってからがね。

 

退院以降、家での移動手段は歩行器から電動車椅子になった。外出先から乗り入れて、そのまま廊下を闊歩するのだ。土足厳禁だろう。仕方ないじゃないか。親が推奨するのだから、甘えたら、元に戻れなくなった。元って。歩行器さ。歩くのって、面倒臭いじゃん。怖いしね。

 

薄々気付いていた。良くないね。甘えるなよ。堕落したら、どこまでも落ちていく一方だぞ。あれだな。外歩きだなんて夢物語だな。フルマラソンを完走した経験だとか、サッカーや登山が趣味だったとか、言わない方がいいぞ。うるせーよ。分かったよ。歩けばいいのだろう。

 

 
納戸に眠る歩行器を引っ張り出す。代わりに、電動車椅子を格納する。足が震える。体重を支えられない。重心が前かがみになってしまう。少しずつ慣れていこう。大丈夫。来月には、外歩きだって出来るはず。目標は、転倒しないこと。まだ数日の挑戦だが、達成できている。

懸念した体調面は、何事もなく朝を迎えた。本日は、愛犬チャコの納骨。亡骸を火葬後、遺骨を骨壺に入れて、桐箱にて格納していた。自宅にて。夕飯の度に、チャコの存在を感じた。そのブロッコリー、一口頂戴な、ってね。美味しそうに食べる君は、もういないんだよね。

 

 

自家用車で10分ほどの近距離にある霊園。ここは、ペットも入ることが出来る墓地として、人気の敷地。母親もここに眠る。更には母の両親も。良かったね。寂しくないね。今回のお見送り式に、チャコのファンクラブから、年配の女性が2名、わざわざ駆けつけてくれた。

 

 

凍てつくように寒い日本の冬の装い。けれども、快晴。雲一つない青空が広がる。生前、隣に婚約者を連れて、よく三人(二人と一匹)で出掛けた。天気に恵まれる度に、僕が晴れ男だ、いーえ私が晴れ女よと、わいわい賑わっていた。ご免ね。気付かなかったよ。君こそが。

 

 

昔話ばかりして、情けないかい。今日ぐらい良いだろう。ブログのカテゴリーにおいて、「愛犬」の更新が、これで潰えた。「自炊」も然り。「合コン」も。「祝福」(挙式に参列)も。あとは「登山」に「蹴球」に。できないことが増えたな。そんな弱気じゃ、チャコが怒るよ。

まずいな。風邪を引いたかも知れない。可能性の話。翌日はチャコの納骨なのに。まさか部屋で寝込んでいるのか。え。何故に体調不良を疑っているのかって。まずは定番の関節痛。頸とか肩とか。次に謎の高熱。午後の訪問リハで、検温したらさ。二回連続で37.8℃。やば。

 

 

三度目の測定で、36.9℃が表示されたから、特に問題視しなかったのだが。ここ最近、平熱が高い。そして最後の理由は食欲。家族が用意する朝食と夕食は、きちんと食べ切ったよ。問題は昼食。直前まで鍼灸院に通っていたこともあって、外食一択なんだけど。スタバにて。

 

 

ドーナツなんて数口で平らげるじゃん。珈琲を堪能するじゃん。で、手持ち無沙汰から、先日買ったiPadを広げるじゃんね。外付けキーボードとの相性なんかを確認してみたり。すると、空いていた隣の席に若い女性が腰を下ろす。何と、広げられたのは    MacBook。カッコいい。