韓国亭豚や 本店@渋谷(2016年9月8日) | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による神経難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

分かっている。今の僕はつまらない。例えば仲間と飲食店に行こうと画策。以前の僕ならば、仲間なんてすぐに集まった。で。何を食べたいか。店の作りなんて関係ない。猥雑な店内だろうが、階段しかない小さな雑居ビルであろうが。え。今。まず場所ありき。バリアフリー。

 

 

 

いつもの仲間と三名で。焼肉女子のご指名で、渋谷まで。サムギョプサルの有名店。いやあ。友人とご飯を一緒に食べる。凄い楽しい。話題に事欠かない。互いの仕事事情。恋愛事情。趣味であるアクティビティ。フルマラソンや、次の登山のターゲット。あ。僕は参加できない。

 

 

 
病気の進行と共に。行動範囲が限られていく。この時から10年後の今日、必要な時以外、外に出なくなった。彼女らとは、本当に色んな体験を共有した。写真もあるよ。下に貼り付けた。本当に同一人物だろうかと悶々。若さの一言で片づけるんじゃないよ。畜生。病気が憎いぜ。
 

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例えば登山。この三人組で、多くの山を攻略した。乾徳山日光白根山天狗岳硫黄岳(八ヶ岳縦走)、金峰山と枚挙に暇が無い。例えばジョギング。かつては、フルマラソンの良きライバルだった僕ら。すぐにサブ4を達成できた女性陣。今。僕は1メートルだって歩けない。

 

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マリンスポーツにも手を出していた僕ら。本当にアクティブ。サーフィンじゃないよ。ボディーボード。夏場によく、車で湘南の海まで訪れていた。最後は聖地。国立競技場。サッカーじゃないよ。マラソンイベント。夜通しで走った。本当に俺か。栄光すぎて、涙しか出ない。