#身体に悪いと思いつつやっちゃう事 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

以前は睡眠障害に悩むことなんてなかった。体力の限界まで遊び、酒も入っているので、気付けば夢の中にいた。え。学生の頃の話じゃないよ。社会人になってからもだよ。僕の在籍した職場では、同僚の全員が精力的だった。仕事も頑張って、仕事上がりもまた同様にね。

 

 

先日開催した患者会交流会にて。参加者から質問された「眠剤は導入してますか――」に、内心ドキッとした。本気で生きていた健常者時代と比べ、今は全力で生きていない。疲れでもしたら、転倒のリスクが高まる。怪我により入院でもしたら、筋力が衰えて寝たきりになる。

 

 

あの頃の躍動感が恋しい。男女が入り乱れて、仕事に遊びにと真剣に向き合う。終電を逃してタクシーで帰る。車内で睡魔に襲われる。どこに睡眠導入剤を紛れ込ませる余地があろうか。健常者時代はね。今は、寝る前に酒を飲んでいる。アルコール度数7%の缶チューハイだ。

 

身体に悪いと思いつつやっちゃう事

 

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