#一周回って昔の方が便利なもの | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

普通は、時代の経過と共に、利便性が加速する。10年前より今の方が便利だし、来年は更に進んでいることだろう。ところが。僕の身体ってば、どうしてしまった。去年の方がまだマシだった。あのね。月日が経つのが怖いのよ。だから表題の質問に対する答えは、ずばり身体。

 

例えば、先月から増やした訪問リハの新しいPTさんが僕に問う。体調面、お変わりはありませんか――。同様に、ペインクリニックの先生にも聞かれる。僕は回答する。はい。変わりありません。するとガッカリする彼ら。せっかく定期的に施術しておいて、変化が無いだと。

 

 

先生、違うんだ。現状維持は、僕の中では最上級の誉め言葉。実際は、そんなことない。毎日、脚の付け根の痛みに震えている。痛みが緩和されることはない。でも、辛さを訴えても、手の施しようがないだろう。だから、無理にでも笑顔を作って言うのだ。大丈夫ですってね。

 

一周回って昔の方が便利なもの

 

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