#うらやましいこと | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

僕が所属している患者団体が主催とは違う。患者団体が在籍している都の難病団体が母体である。その交流会が広尾で開催されている。隔月の第四木曜日。僕はそこの準レギュラー。ただし、リモートワークを振られてからは、参加していない。誰のおかげのリモートワークだ。

 

さて今週は忙しい。実に嬉しい。対義語である退屈からは、何も生まれない。土曜日はリモートで世話になっている仕事の発注主が開催する大型イベントがある。現在、広報業務で支援している。チラシが刷り上がった。30枚ほど、手元に届けられる。配って欲しいそうだ。

 

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意気揚々と広尾の施設に乗り込む。チラシはすぐに捌けた。全部じゃないよ。先週、保健所でも配ったからね。さてお役御免。とはいかない。交流会。年齢にして一回りは上の面々が揃う。にも関わらず、病気の進行に若さは関係ないらしい。畜生。僕だって昔は凄かったんだ。

 

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