肉と酒 ホルモン酒場 さんたま@南大沢 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

月次で追っている行動目標の一つ。「月に3回は友人と外で会う」。昨年は月間2回が目標だった。うち1回を除いて、毎回達成している。だからどうした。2回とか3回とか。冗談でしょう。健常者時代は、週8件は予定があったよ。忙しかったな。でも、充実していた。

 
今は何だ。10日に1度のペースで友人と会ってさ。食事は量が減った。酒も酔うのが怖い。動きも緩慢で、喋りも拙い。かつての僕が見て、何を思う。仕方ないじゃないか。それ程に難しい病気と対峙している。全てはこの為だ。リハビリも、インプットも、アウトプットも。
 

 

7月は各地で熱中症対策アラートが出ている。一方でまだ梅雨は明けていない。地元の腐れ縁との昼飲み。南大沢は「さんたま」で乾杯する。天気を心配し、時間帯を調整してくれた仲間に感謝。帰宅直後に雷雨に見舞われたからね。さて8月の予定を入れとかないとな。